enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

[Patricia01]

Il y a 3 ans et demi, on était en pleine démarche d'agrément pour notre deuxième enfant. En pleine réflexion sur les « besoins spécifiques » qu'on se sentait prêts à assumer. On était tous les deux d'accord qu'on se limitait à tout ce qui permettait l'autonomie à l'âge adulte (mon mari s'en inquiétait moins que moi mais il comprenait ma réticence). On discutait avec l'assistant social sur quelques cas hypothétiques... Troubles cognitifs importants ? Retard mental ? Incertitude de développement ? Et je me heurtais à une sorte de blocage en moi, une peur du handicap mental, de la déficience intellectuelle. Oh, je ne suis pas fière de ce manque de tolérance que je me sens bien incapable de justifier. Mais le blocage était là, j'en prenais acte. Peut-être mon métier de prof y est-il pour quelque chose : quand je vois le vide dans les yeux de certains élèves de 6° alors qu'on leur explique des choses qui paraissent évidentes aux autres, que je vois que malgré leurs efforts ils ne parviennent pas à comprendre, ça fait mal, je désespère pour eux parfois. Certains ne peuvent pas suivre en collège et relèvent d'une SEGPA, d'une UPI... En primaire je sais vaguement qu'il existe des CLIS, des ULIS, même si je les connais mal... je sais juste que les élèves qui y sont ont bien du mal à comprendre les choses... Et j'avais tellement peur d'avoir un enfant avec le même vide dans les yeux et le même désespoir lorsqu'il s'agirait de comprendre ce qu'on lui explique. Non pas que je veuille que mes enfants fassent forcément de grandes études, mais s'ils pouvaient aller au moins jusqu'en troisième par la voie « normale »... Ou même jusqu'en 5° et ensuite s'orienter en MFR, si vraiment c'est trop dur. Mais en-deça... Ca me faisait peur.

A cette époque, Sarah était avec nous depuis plusieurs mois, elle approchait les 2 ans. Elle bougeait beaucoup, ne tenait pas en place, tombait souvent, et avait un gros retard en psychomotricité fine. On mettait le retard sur le compte de l'année passée en orphelinat, pour l'agitation permanente on se disait qu'elle était encore insécure... Il nous a fallu du temps avant de décider d'aller consulter en COCA un pédiatre spécialiste de l'adoption, et son verdict a été clair : non, son retard ne pouvait pas se justifier par son histoire. Il suspectait un souci de coordination oculomotrice, et certainement d'autres choses, pas une « simple » hyperactivité. On devait consulter en neuropédiatrie...

Aujourd'hui elle a 5 ans. Son retard psychomoteur est toujours là, ainsi que des soucis de coordination et un important retard de langage. Elle redouble sa moyenne section, à notre demande. Elle est suivie en orthophonie et psychomotricité depuis un an et demi. Avec toujours énormément de mal à se poser, à rester sur une activité... On s'est longtemps dit que tout venait de là, que tout s'arrangerait quand elle parviendrait à se poser. Puis sa petite soeur est arrivée, il y a presque un an. Elle a mûri d'un coup, peut-être grâce à son changement de statut, peut-être grâce au « serrage de vis » monumental qu'on a imposé au retour du Vietnam (elle était réellement infernale là-bas, faut dire qu'avoir une petite soeur, ça perturbe!), peut-être grâce à la psychomotricité. Maintenant, elle arrive à rester sur une activité (mais est-elle concentrée suffisamment ?), sa phase d'opposition interminable est finie, elle est devenue une petite fille adorable et joyeuse, même si elle reste très impulsive et exagérément extravertie... et toujours aussi bougeon (épuisant pour les parents!).
Aujourd'hui, un gros retard en langage subsiste (syntaxe et articulation, on a du mal à la comprendre même si elle a progressé beaucoup l'an passé), très gros retard en graphisme et motricité fine, et toujours ce souci de coordination. On est en attente depuis plus d'un an d'un bilan complet en neuropédiatrie. On soupçonne une dyspraxie (défaut d'automatisation des gestes), sans doute aussi un trouble de l'attention (avec sans doute hyperactivité). L'orthophoniste parle même depuis peu d'une possible dysphasie (défaut d'acquisition du langage), ce qui me fait davantage peur que la dyspraxie. Ce sont des handicaps difficiles à diagnostiquer ; j'ai très peur qu'ils nous parlent de déficience intellectuelle, moi j'ai l'impression qu'elle a une compréhension normale mais comment en être sûrs ? Ce sont des handicaps qu'elle aura à vie, qu'elle pourra compenser en partie avec la rééducation, mais sans doute jamais complètement. Des handicap qui la mettront en difficulté pour écrire, pour compter, pour lire (elle restera au stade du déchiffrage car aura du mal à automatiser ses mouvements oculaires), pour s'organiser, et, selon le type de dyspraxie, pour tout ce qui nécessite un repérage dans l'espace. La Maison Départementale des Personnes Handicapées a d'ores et déjà évalué son incapacité à plus de 50%, et nous octroie une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'année scolaire prochaine. Mais même comme ça, on n'est pas sûrs qu'elle pourra suivre normalement à l'école, et c'est dommage car elle adore son école, ses copines, son instit. J'ai peur qu'on l'oriente en CLIS, avec des enfants lourdement handicapés. J'ai du mal à accepter l'idée qu'elle-même puisse relever de ce système. Pour moi, elle a un handicap purement neurologique, mais si je me trompais et que c'était plus grave ? Je m'accroche encore à l'idée que lorsque son trouble de l'attention probable sera traité (il existe un médicament efficace, bien que controversé), les rééducations porteront enfin leurs fruits et qu'elle pourra suivre au même rythme que les autres. Mais si ce n'est pas le cas ? Toujours cette angoisse, cette peur de la déficience intellectuelle, et cette inquiétude pour son avenir... Vivement qu'on ait un diagnostic...

Dans une semaine, je reprends le boulot après un long congé parental, mais à 3/4 temps seulement pour trouver le temps d'emmener Sarah à ses multiples rééducations. S'il faut je réduirai encore (mais ça va être dur financièrement). On a l'impression en ce moment de se battre dans le vide, qu'elle n'avance pas, et on attend avec anxiété le diagnostic, qu'on espère d'ici la fin de l'année scolaire. Je m'attends à de longues années de galère et de bataille contre ces handicaps, mais aussi à des centaines de démarches administratives et paramédicales... Et je dois aussi mener un combat contre moi-même pour vaincre cette peur du handicap mental. J'envie la sérénité de mon mari... Mais bon, après avoir un jour renoncé à porter un enfant, renoncé à avoir un bébé « qui vient de naître », je devrais parvenir à renoncer à avoir un enfant « comme les autres ».
Je repense aujourd'hui à cette discussion avec l'assistant social, il y a 3 ans ½. Je comprends mieux maintenant ce qu'il nous disait concernant la « double particularité » : être de couleur et adopté est déjà en soi une particularité, elle devra vivre avec le regard des autres qui jugera sa situation... et à cela va s'ajouter le regard des autres sur son handicap invisible. Sauf que maintenant, ce n'est plus un cas « hypothétique » qu'on évoquait tranquillement dans un bureau. C'est ma fille...

La psy de Médecins du Monde qui nous suit pour notre deuxième puce nous faisait remarquer qu'en France, ou dans certains pays comme la Colombie, on aurait certainement diagnostiqué le souci beaucoup plus tôt, avant qu'elle soit proposée en adoption. Sans doute... Et je réalise que dans ce cas, elle ne nous aurait pas été proposée, ne correspondant pas à notre projet. Et c'est bien dommage... parce qu'on a une chance inouïe qu'on nous ait attribué cette petite fille, si pleine de joie de vivre, si attentive aux autres, pleine d'empathie et de sensibilité, toujours en train de bouger, danser, sauter et rire... notre rayon de soleil ! Et je sais qu'il y a des couples confrontés à des soucis bien pires, des problèmes de comportement, d'attachement... Malgré le handicap non prévu, je me dis qu'on a bien de la chance : c'est la plus belle et plus adorable petite fille au monde.

Voilà, c'était juste un petit témoignage (long, je sais, je sais pas faire court !), pas forcément spécifique à l'adoption d'ailleurs : il y a des milliers de parents qui découvrent un jour que leur enfant a un handicap. Mais disons que quand on adopte, on réfléchit souvent davantage que les parents "biologiques" sur nos limites... que parfois la vie s'obstine à les repousser encore et toujours!

[frédérique]

merci patricia pour votre témoignage !
je m'y retrouve; nous avons un petit garçon de 4 ans né en éthiopie;il a un gros retard de langage, est suivi en orthophonie également;à l'école il semble ne pas comprendre ce qu'on lui demande (moyenne section aussi);la maitresse me dit qu'il ne suivra pas en GS mais qu'il ne peut pas redoubler ...comment avez vous fait ?
à côté de ses problèmes, il est très sociable, toujours souriant ...c'est mon p'tit bonhomme quoi !
bien cordialement

[Patricia01]

Il est en effet théoriquement impossible de redoubler en maternelle, sauf handicap reconnu (et encore, pas n'importe quel handicap...). Cette rigidité pose souvent des soucis quand on adopte un enfant un peu plus grand et qu'on voudrait lui donner du temps.
On avait fait une réunion avec la directrice d'école, le psychologue scolaire, je crois qu'il y avait aussi l'enseignant référent spécialisé (du Rased). Nous on était prêts à tricher, à l'inscrire en grande section mais la mettre dans une classe à double niveau où elle suivrait de fait le programme des moyens (d'ailleurs on venait de tricher toute l'année, elle était officiellement chez les moyens mais suivait le programme des petits). Et le psychologue nous a convaincu de faire auprès de l'inspectrice de l'éducation nationale une demande de "maintien" en moyenne section, en expliquant bien qu'elle avait 2 séances d'orthophonie et une de psychomotricité par semaine, et en argumentant sur les bilans qu'on prévoyait de faire et les suspicions de handicap. Il nous a expliqué qu'il fallait aussi monter un dossier auprès de la MDPH et mettre en place un PPS (projet personnalisé de scolarisation), en demandant une AVS pour la grande section. Et ça a marché! Faut dire que la puce est de fin d'année et qu'il y a une incertitude sur l'âge réel, si ça se trouve elle est née en 2006, en plus elle a passé un an en orphelinat... On ne sait pas quel argument a été prédominant mais on a obtenu le redoublement.
En fait, ils n'accordent les redoublements en maternelle que sur dérogation, il faut vraiment justifier que c'est indispensable; on avait l'appui de l'instit, de la directrice, du psychologue scolaire (qui s'est arrangé pour faire passer quelques tests)... et même le CMP local était prêt à nous soutenir dans cette demande ! L'inspectrice a compris que c'était vraiment nécessaire. Essayez de voir si c'est possible pour vous aussi ! Et puis, il y a des cas où un redoublement ne sert à rien (dyspraxie "pure" notamment). Essayez d'avoir un diagnostic... et c'est très long à obtenir! J'étais allée au CMP local, mais ils sont très orienté "psy", c'était pas du tout notre problème. Un CAMPS peut être mieux adapté, ou la neuropédiatrie (demandez à un pédiatre ce qu'il en pense)

[Michel CRESPIN]

Votre témoignage est beau, merci d'en faire part. Avec ma femme, nous avons adopté il y a 19 ans, une petite Indienne. C'est bizarre, parce que ma fille est aussi la plus adorable et la plus jolie petite fille du monde ! A ce sujet, il faudra sans doute que Geneviève DE FONTENAY organise un concours....
Ma fille est autiste, c'est un handicap lourd et perturbant, pour elle, bien sur, mais aussi pour nous.
Pour être franc, le regard des autres m'importe peu, voir pas du tout. Ce qui me choque le plus, c'est le manque de moyens mis par notre société pour rendre plus agréable et facile la vie de celles et ceux qui sont touchés par ces handicap. Je vous souhaite plein de bonheur familial

[frédérique]

merci patricia pour votre réponse !
mon fils aussi est de décembre et comme vous le dîtes sa date de naissance est "fictive" ...
je savais que c'était compliqué le redoublement mais peut être pas à ce point là; dommage car
je crois que ce serait bénéfique pour lui !
je vais tout de même me renseigner

[sand]

Merci beaucoup Patricia pour ce très beau témoignage d'amour et de peur de l'avenir aussi. C'était un moment de lecture émouvant ce soir.
Je ne suis pas encore maman.
Je me retrouve beaucoup dans tes angoisses d'avant adoption, dans tout ce que j'essaie d'envisager pour l'avenir. Ton témoignage est très concret et fait beaucoup réfléchir.

Je rebondis juste sur ta peur que Sarah aille en CLIS (Classe d'Integration Scolaire). Mon mari, dans ses toutes premières années de professeur des écoles, a eu en charge une CLIS. Je te livre ses mots dits et écrits un jour "Ces enfants m'ont complètement fait changer mon regard sur l'enfance". Aujourd'hui, il n'est plus maître en CLIS, je sais qu'il y reviendra un jour, car cette expérience a été d'une grande importance dans sa vie et l'est toujours. Il a toujours en tête les enfants de ces années-là, on ne les oublie pas je crois. Et chaque enfant avait des handicaps très différents (il y a d'ailleurs 5 sortes de CLIS, il est important de choisir celle qui convient le mieux à l'enfant, toutes ne correspondent pas à des déficiences intellectuelles, mon mari a eu un élève très intelligent! mais "disharmonique"), je crois que les enfants étaient très heureux dans la CLIS de mon époux, cette classe est aussi un espace très protégé, où l'enfant est vraiment pris en compte dans son individualité et sa différence.

Je te souhaite beaucoup de courage Patricia dans ce parcours différent avec Sarah mais qui, je n'en doute pas, sera un parcours plein de bonheur et de rires, on le ressent très bien dans ton message.

Sand

[dan34]

Je tiens moi aussi à me joindre à ceux qui ont apprécié ce témoignage qui nous rappelle, à nous, "futurs adoptants", que l'adoption n'est pas toujours un fleuve tranquille et qu'il faut se préparer à affronter des difficultés que nous aimerions peut-être éviter.

Mais pour ma part ce que je garde de plus émouvant dans votre témoignage ce sont c'est 2 phrases:

"...on a une chance inouïe qu'on nous ait attribué cette petite fille,..."

"Malgré le handicap non prévu, je me dis qu'on a bien de la chance : c'est la plus belle et plus adorable petite fille au monde."

J'espère que nous serons des parents aussi exemplaires que vous.

[mam59]

Bonjour,

Je suis maman adoptive et j'acceptais également les petits plus.Je suis touchée par vos messages remplis d'amour. En ce qui concerne ma fille, sa seule particularité est d'être grande, c'est déjà pas si mal.

Je me demande comment faire face à un enfant dont on découvre à l'arrivée un handicap,une maladie grave voire incurable, non découvert dans le pays d'origine, et que malgré tous nos efforts, on ne se sent pas capable de l'assumer, de l'aimer... y a-t-il un recours, peut-on renoncer à l'adoption pleinière?

Merci de vos réponses.

[Patricia01]

Oh, c'est gentil tous vos messages ! Et merci à Sand des infos sur la CLIS... que j'aimerais bien éviter, mais qui sera peut-être ce qui lui conviendra ; et on fera avec si c'est le mieux pour elle.
Mais disons que c'était vraiment pas notre projet au départ, que ça faisait partie de ce qui nous faisait peur (surtout à moi, mon mari est tellement plus zen)... et que la vie nous oblige à avancer toujours au-delà de nos limites (y'en a peut-être qui ont des vies bien tranquille, mais mon destin à moi semble être de m'obliger à sans cesse affronter mes limites... ce qui est très bien dans l'absolu mais assez éprouvant sur le coup ! je ne crois pourtant pas avoir des limites plus restrictives que les autres...).


Pour mam59 :il y a peu de chance de découvrir tout de suite un handicap ou une maladie grave, vu les délais pour faire des examens un peu complexes, en plus les premiers mois on est en pleine adaptation... donc la découverte se passe généralement après l'adoption plénière, et surtout après que le lien affectif se soit créé : on le considère déjà pleinement comme notre enfant.... Et donc ça se passe pour les parents exactement comme s'ils découvraient un handicap ou une maladie grave chez un enfant biologique. Choc, angoisse pour l'avenir, sentiment de culpabilité dans certains cas (je me souviens très bien de la psy du CMP qui nous accusait de manquer d'autorité !), tensions éventuelles dans le couple... Pour certains handicap, certaines familles choisissent des institutions et ne voient l'enfant que très peu.
Dans tous les cas, juridiquement, l'adoption plénière est irrévocable, l'enfant est vôtre et vous devez assumer... (même pour l'adoption simple d'ailleurs, je crois bien que seule la famille d'origine a le droit de demander son annulation)

Après, y'a peut-être des cas où on découvre une maladie grave et incurable juste à l'arrivée en France, c'est vrai... mais le jugement a déjà eu lieu à l'étranger donc vous êtes légalement les parents. Dans tous les cas, vous n'auriez certainement le choix qu'entre garder l'enfant ou le remettre aux services sociaux français. Exactement comme pour un enfant biologique...

Brrr... C'est le genre de question que je refusais de trop me poser avant l'adoption : on a envie de dire "mais bien sûr, quoiqu'il arrive, je le garderai !" mais comment être sûr de notre réaction face à quelque chose qui reste au-delà de notre imagination ? (après, peut-être que c'est mon imagination qui est insuffisante... mais y'a vraiment des situations dans lesquelles je n'arrivais pas à me projeter ; sans doute un blocage inconscient permettant de me protéger... impossible par exemple pour moi d'imaginer que l'une de mes filles puisse mourir...)

[Michel CRESPIN]

Mam59
J'ai été dans ce cas, puisqu'avec mon épouse, nous avons adopté une Indienne âgée à l'époque de 17 mois. Nous ne savions pas, même si nous avions quelques doutes que 8 ans plus tard, un diagnostic terrible lui serait posé.
Pour nous, très vite, nous avions vu que quelque chose n'allait pas, mais jamais, nous n'avons pensé à lui imposer quelque part un 2è abandon. Tout simplement parce que nous ne l'aurions pas fait si elle étaient née de nous. Et puis, malgré ses difficultés, nous l'aimions et c'est encore le cas 19 ans plus tard
Il faut bien sur s'accrocher, car ce n'est pas facile, mais ces enfants là savent aussi vous donner de l'amour si vous leur en donnez.
D'autres auront peut-être un autre comportement, une autre réponse qui sera respectable également, en tous les cas, c'est difficile de juger sur l'attitude à avoir