enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Vos témoignages d'adoption, heureux ou malheureux, d'adoptant ou d'adopté.
sand
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par sand »

Bonjour Patricia et je trouve chouette et courageux que tu viennes ici apporter ton témoignage pas facile du tout sur les difficultés de ta petite fille.

Le chemin pour arriver à l'autonomie pour ta petite fille risque en effet d'être compliqué, il va en effet falloir, comme tu dis, trouver des ressources éducatives, mais je t'assure que c'est possible. Le fils d'un de mes anciens collègues est disphasique, il a obtenu aujourd'hui en CAP et est en apprentissage ... et il est bien dans ses baskets!

Tu as raison, il est important pour les parents et l'enfant aussi de mettre des mots sur les causes des difficultés. Je connais une maman qui a une petite fille( biologique) autiste et je sais qu' elle a été véritablement soulagée depuis qu'elle a eu le diagnostic, pourtant très dur à entendre, car auparavant, elle se débattait.... dans le vide.

Tu as raison aussi d'analyser ta position, ton deuil à faire, ton acceptation du handicap. Je crois que je te l'ai déjà dit, mon mari est professeur des écoles, il a travaillé en CLIS, il est aujourd'hui en maternelle mais il a souvent en charge des élèves en situation de handicap du fait de son expérience en CLIS. Il m'explique souvent comment le cheminement des parents est long pour accepter la réalité de leur enfant et je peux te dire qu'il comprend tout à fait comment c'est difficile, et encore plus quand c'est l'aîné(e) et que c'est le premier enfant.

Je me souviens très bien comme tu avais peur d'une déficience, je comprends totalement ton effondrement en lisant ces diagnostics, mais il faut faire confiance à ta petite fille que tu dis "adorable, gaie, extravertie, attentionnée avec les autres. Un rayon de soleil". Ces qualités-là font faire qu'elle va s'en sortir!
A la lecture de ton mail, je me suis aussi dit qu'il était peut-être dommage que tu refuses la CLIS et que tu veuilles que ta fille tente un CP actuellement. J'espère que tu ne prendras pas mal ce que je te dis et ce que mon mari te dit. Je sais comme la CLIS fait peur aux parents... ( comme en fait toutes les structures spécialisées de l'Education Nationale) ... et je sais aussi comment cette structure peut aider des enfants à reprendre confiance en eux et à trouver leur chemin. Tu dis que ta fille "refuse d'essayer les activités dans lesquelles elle se sent en échec" : la confiance risque de grandement lui faire défaut au CP où elle sera forcément en décalage avec les autres. C'est pourtant en CLIS qu'elle pourra se sentir en confiance, qu'elle osera les activités où elle a des difficultés ; c'est en CLIS qu'elle pourra trouver le moyen de raccrocher ensuite un CP (en cours d'année ou en fin d'année).
J'ai fait lire ton mail à mon mari ; votre situation, il sait combien elle est difficile à vivre, combien il est dur de prendre des décisions, en ne sachant pas si on prend "la" bonne" pour l'avenir de l'enfant, il s'occupe cette année d'un enfant sourd-muet et avec d'autres difficultés, dont les parents petit à petit comprennent que le CP classique ne sera sûrement pas possible et c'est très douloureux. Ce dont j'avais seulement l'intuition en te lisant ( pourquoi vouloir absolument le CP maintenant?), il le formalise de manière plus professionnelle en te lisant ( j'écris ce qu'il vient de me dire) : Tu dis "je ne veux pas laisser tomber trop tôt." ; selon lui et d'après ce que tu dis de ta fille, c'est en voulant tenter le CP et en refusant la CLIS que "tu laisses tomber". Car c'est la CLIS qui peut permettre à ton enfant de prendre confiance en elle et de réussir un CP ultérieurement. Certains parcours d'enfants n'empruntent pas la même voie que les autres, il faut laisser à ces enfants la possibilité de prendre leur temps sans se retrouver en position d'échec, il faut faire confiance au structures spécialisés quand elles correspondent aux profils des enfants. Selon son expérience, il a eu en CLIS 2 enfants qui avaient redoublé et triplé leur CP... à leur arrivée en CLIS, après échecs répétés de ces CP, ces enfants étaient meurtris car mis depuis le début en situation d'échec ( et là, il y a des dégâts de faits au niveau psy) ; il a eu au contraire des enfants qui étaient en CLIS et qui arrivaient à raccrocher des classes "classiques", d'abord en séances ponctuelles, puis ensuite pour un emploi du temps à mi-temps et même une année entière. Et quelle fierté, selon lui, pour son élève de CLIS qui allait aux séances de lecture de CP! Et c'est cette fierté, cette estime de soi-même qu, pour lui, est importante pour l'enfant.
Aujourd'hui, les enfants en CLIS y sont rarement "à temps plein" : la plupart des temps, l'équipe éducative propose des passerelles avec une classe du cursus "classique", selon des emplois du temps aménagés : au début, cela peut être en musique, en sport, en arts plastiques, de activités où on estime que l'enfant peut suivre et s'intégrer dans les activités de la classe... puis ensuite cela peut être en écriture, lecture, mathématiques. L'équipe éducative de ta fille a t-elle proposé cette piste?

Je commence à te connaître au vu des différents mails que tu as envoyés sur ce forum ;) , j'espère que tu ne prendras pas comme un jugement les conseils que mon mari et moi tenions à te donner ; ce n'est vraiment pas ce que nous souhaitons te faire passer. Maintenant, il est évident que tu n'as pas pu expliqué toutes les données sur ce forum et que donc nous ne connaissons pas forcément toute la situation de ta petite fille. Peut-être d'autres données feraient au contraire pencher plutôt un avis pour un passage en CP. Mais c'est le fait que l'équipe éducative te parle de CLIS en Grande Section, que les tests montrent une disphasie qui nous font te dire qu'il faut essayer d'éviter le redoublement ultérieur du CP...C'est vraiment notre modeste expérience d'enseignants, et d'enseignants sensibles aux parcours des enfants différents, que nous t'apportons en témoignage.

Je te souhaite plein de courage en 2012 pour vivre cette situation Patricia, je te souhaite aussi de continuer à profiter pleinement de tes 2 rayons de soleil, je souhaite à ton aînée de prendre confiance en elle et à sa cadette de continuer tout tranquillement ses apprentissages!
Amitiés.
Sand

PS : Si tu veux qu'on échange + en privé, pas de problème, nous habitons pas très loin de chez toi, à Lyon, et mon mari est de l'Ain!
sand
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par sand »

En relisant l''ensemble de la discussion et mon mail d'aujourd'hui, je m'aperçois que j'ai oublié de te conseiller, comme le faisait Geneviève dans son mail du 19 mars dernier, de bien te renseigner, quelle que soit la décision que vous prenez pour 'lan prochain ( même si c'est le CP) sur la CLIS que l'équipe éducative te propose :
- L'enseignant en charge de cette classe est-il en poste depuis longtemps dans sa classe? Quels sont les échos des parents ayant des enfants dans cette classe? Le mieux est aussi de rencontrer l'enseignant en charge de la CLIS avant qu'une décision ( CP ou CLIS) soit prise.
C'est important que vous sentiez l'enseignant impliqué, à l'écoute, professionnel dans ce type de classe.
- Dans quel type de CLIS l'équipe éducative propose t-elle à ta fille de se rendre? Je reprends mon message du début de la discussion où je t'avais dit "il y a d'ailleurs 5 sortes de CLIS, il est important de choisir celle qui convient le mieux à l'enfant, toutes ne correspondent pas à des déficiences intellectuelles, mon mari a eu un élève très intelligent! mais "disharmonique"). Il est essentiel que la CLIS qu'on propose à ta fille corresponde à son "handicap" pour qu'elle s'y sente à son aise et que l'enseignant propose ce qui est adapté.

A bientôt j'espère Patricia.
Sand
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

En vrac... c'est vrai que je n'ai pas eu le temps de donner toutes les infos, le post était déjà bien assez long...
Sur le principe, on n'est pas opposés à l'idée que notre fille ait peut-être besoin d'une scolarité adaptée en CLIS. Bon,là c'est la raison qui parle... en pratique c'est dur à vivre, d'y penser me met facilement au bord des larmes (tout un travail de deuil, d'acceptation du handicap, que je n'ai pas le temps de faire tant je cours tout le temps, mais ça viendra de toute façon, pas le choix...), mais en tant que prof je sais très bien que ça peut être la meilleure solution même si c'est dur à accepter.

On a refusé pour l'an prochain, pour deux raisons principales : d'abord, on veut attendre de voir si la ritaline peut améliorer significativement sa concentration et si ça va vraiment se ressentir sur ses acquisitions... ou pas. Et on le saura pas avant juin voire septembre. Ce serait dommage de décider de l'orienter avant d'avoir essayé. Ensuite, et surtout, ce n'est pas l'équipe éducative qui nous parle de CLIS : eux qui connaissent bien notre puce étaient partis pour continuer avec elle au CP (l'instit du CP l'a déjà 1 fois par semaine en décloisonnement donc elle la connaît). Depuis qu'elle a son AVS elle fait de gros progrès, en plus elle est très bien intégrée dans sa classe (et suit parfaitement les règles de vie !), elle heureuse d'aller à l'école, a plein de copines (avec un système d'aide pour les tâches dans lesquelles elle est en échec) qui seraient aussi désespérées qu'elle si elle devait quitter l'école (elle est un peu la mascotte de l'école, seule petite fille noire du village). Vraiment, ça lui briserait le coeur, à notre puce, de quitter ses copines et son école, on n'a pas envie de lui imposer ça sans nécessité absolue.

Bref, les instit ont été aussi surprises que nous quand l'enseignant référent handicap et le psy scolaire nous ont dit qu'on risquait de nous refuser l'AVS et de préférer l'orienter en CLIS au vu de son dossier. Tous ceux qui connaissent notre fille trouvent que c'est prématuré... Si les instit nous avaient conseillé la CLIS, on en aurait davantage tenu compte, après tout elles connaissent bien notre puce; mais ce n'est pas leur avis, en tout cas pas tout de suite, pour le moment elles trouvent la situation parfaitement gérable. Au contraire elles insistent sur ses progrès (elles me remontent même le moral quand moi je m'inquiète trop !) et veulent attendre de voir comment se passe le CP, si l'écart avec les autres se creuse ou pas. Et en plus, je pense sincèrement qu'elle devrait réussir apprendre à lire à peu près normalement, donc ne pas être trop en échec au CP, en tout cas bien moins qu'en grande section où tout fait appel à la motricité fine ; on a commencé la méthode des alphas à la maison et elle a tout de suite compris la relation son-lettre... reste, petit à petit, à associer deux lettres, mais on a le temps, on n'est qu'en milieu de grande section ! (Et apparemment le manque de conscience phonologique est assez fréquent chez les dyspraxiques, et ne les empêche pas d'apprendre à lire, aussi bizarre que ça paraisse... et l'instit précise bien que la moitié des autres élèves de grande section en sont au même point qu'elle, donc y'a rien d'inquiétant, elle en a voulu à l'ERH de l'obliger à se positionner sur des acquis de grande section alors qu'on était que fin novembre !). D'après tous les témoignages que j'ai pu lire, la maternelle est très difficile pour les enfants dyspraxiques, et la situation s'améliore grandement au CP (sauf que chez nous, il y a en plus un retard de langage qui va contrebalancer ça, mais on ne sait pas encore dans quelle mesure... elle comprend bien et a une bonne culture générale, même si elle ne s'exprime pas correctement)
Et donc, on a reconfirmé à l'ERH que si on nous refusait l'AVS pour proposer une CLIS on ferait appel (sauf gros changement d'ici là...). Mais peut-être qu'il a exagéré en disant que notre dossier ne passerait pas lors de la commission, et qu'il cherche juste à nous préparer psychologiquement à l'éventualité d'une CLIS dans les années à venir (mais nous, ça fait bien 1 ans ou 2 qu'on sait que ça fait hélas partie des éventualités... réflexe immédiat en tant que prof, alors que la majorité des parents lambda n'y penseraient peut-être pas d'eux-mêmes). Mon mari a un peu eu l'impression qu'il cherche à vendre sa CLIS, qu'il cherche des "clients" potentiels... le portrait dressé était idyllique...
Et donc... on y verra plus clair dans un peu plus d'1an, quand l'année de CP sera bien avancée. A ce moment-là, si elle est en échec (sur la lecture bien sûr... pour l'écriture ça relèvera de l'ergothérapie ! Et pour la dyscalculie, je suis en train de m'informer à fond, ça m'intéresse aussi professionnellement), alors on pourra reparler de CLIS.

Quant à la CLIS... dans notre coin paumé il n'y a qu'une CLIS1, à 6km, et l'ERH a beau nous dire qu'il y a un super instit tout récemment arrivé qui fait du très bon boulot, j'ai trouvé sa description un peu trop belle pour être vraie... Faut que je me renseigne auprès de parents... mais faut que je trouve le temps. Les autres types de CLIS n'existent pas dans le coin, pas à moins de 30km,et je ne pourrai pas l'y emmener (faudrait que je sois à mi-temps et financièrement ce serait trop juste, et puis faire 1h15 de trajets par jour pour notre puce très fatigable, ce n'est pas du tout une bonne idée). C'est dommage car son handicap principal est vraiment la dyspraxie (ainsi qu'un gros trouble de l'attention-hyperativité, le plus usant au quotidien ; sa dysphasie ne touche que l'expression, elle comprend tout normalement), donc une CLIS pour handicap moteur aurait été sans doute plus adaptée je pense (ou une CLIS "troubles des apprentissages" mais y'en a vraiment pas !). Il reste aussi l'option de déménager...

Voilà pour les compléments d'infos... Merci en tout cas pour ta réponse, Sand. Et donc on est effectivement pas loin si tu es sur Lyon (où il y a davantage le choix des structures, c'est sûr...). A quelques km près on se serait croisées à des réunions EFA, ça aurait été instructif... peut-être que je te contacterai en privé dans quelques mois, pour avoir encore plus d'infos sur les CLIS, puisque tu as un pro à la maison !
Et y'a rien à faire, qu'est-ce que c'est difficile de vivre avec cette angoisse de l'avenir... et du handicap (besoin quelque part d'avoir un enfant qui nous ressemble ? le handicap mental serait trop extrême dans la différence ? La source du blocage est sûrement quelque part par là... mais de toute façon, peu importe la raison, faut juste franchir le cap). J'envie la sérénité de mon mari...

Edit : ah, j'oubliais : au téléphone, la neuropédiatre a été très surprise qu'on nous parle déjà de CLIS. Pour elle notre fille ne relève pas de ce dispositif (en tout cas pas encore, c'est beaucoup trop tôt pour le dire d'après elle). Surtout sachant qu'elle est très bien intégrée dans sa classe et avec une équipe enseignante formidable pour l'épauler... Elle insiste par contre sur l'AVS indispensable, et sur la nécessité d'un ordi dès le CE1 ou CE2 pour écrire...
Bref, on se sent sur de notre choix de refuser pour le moment la CLIS. Et tout ça n'empêche pas la difficulté à accepter ce handicap non prévu... et la nécessité se préparer psychologiquement à une scolarité adaptée si besoin (l'espoir d'y échapper s'amenuise de mois en mois, il faut bien le dire...)

(et ben, si j'avais expliqué tout ça dans l'autre post, il aurait vraiment été interminable !)
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
sou
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par sou »

bonjour
j ai lu vos messages sur les difficultés de votre fille et votre espoir d un cp normal. à mon avis cela est faisable et rien n empeche de le tenter en premier. notre fille avait des problèmes pour apprendre à lire au cp, on s en etait apercu bien après la rentrée, tout le travail a été fait à la maison, c etait très dur tous les soirs mais je ne le regrette pas.
elle avait egalement des problèmes de coordination des gestes mais pas pour ecrire, c etait plutot incapable d eplucher une mandarine, de lacer une chaussure etc. et avait un problème avec la distinction des visages (distinguer les gens par leur allure generale, vetement, coiffure etc, ce qui provoquait des confusion parfois) nous avons consulté très tard à l adolescence, on nous a parlé de deficit a dattention, de memoire immediate etc, on lui prescrit de la ritaline, qu elle n a utilisé que peu de temps.
mais miraculeusement au fur et à mesure des annees les choses vont bien, de toute facon dès le debut elle a toujours cherché et souvent trouvé le moyen de contourner les difficultés. et de ma part j ai toujours tatonner jusqu à trouve un moyen adapter de faire integrer un apprentissage, soit de l alphabet aux notions mathematiques abstraite.
c etait epuisant car je n ai pas profité des methodes existantes (dont j ignorais l existence bien sur) et pour cela je vous conseillerai de vous rapprocher des associations de parents d enfants concernés par les troubles d attentions, dysparaxie etc.
seul problème, c est la place de la ritaline qui semble susciter un sentiment de type religieux, certains ont la foi et ne jurent que par ca, d autres la rejettent au contraire. les medecins specialistes reagissent de meme en suivant leur foi, donc selon l hopital choisi on a la prescription ou on ne l a pas.
bon courage
peripherique
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Enregistré le : lun. 3 oct. 2011 22:12

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par peripherique »

Bonjour, J'ai lu certains messages et voilà ... je voulais témoigner à ma façon. Nous avons l'agrément et n'avons pas encore adopté, mais ce sont souvent des questions que je me pose. Je trouve qu'on ne souligne pas assez certains troubles qui peuvent survenir lors des entretiens, que se soit pendant l'agrément ou en OAA. "En bonne santé" (écrit sur notre notice, soit sans particularité) pour moi, ne signifie rien. Derrière l'apparente bonne santé se cachent souvent des troubles "invisibles". Je fais partie du monde du monde médico-social, et je ne suis pas du tout naïve par rapport à cela. Conscience trop aiguë? Ce qui m'énerve un peu, je l'avoue, c'est quand on nous dit (ts): "comment allez-vous lui parler de son adoption?" "comment pensez-vous dialoguer avec lui?" ou que je lis plein de conseils éducatifs "on peut lui raconter une histoire, qui parle de la perte/ des retrouvailles etc..." , comme si l'enfant qu'on allait avoir allait développer un parfait langage, une parfaite compréhension du monde qui l'entoure. Moi je trouve qu'on exclut trop souvent les troubles futurs qui peuvent survenir - mais qui ne sont pas assez mentionnés à mon goût... (autisme, TED, dysphasie...) Je m'occupe par exemple d'une enfant autiste qui ne parle pas, et les troubles de la compréhension sont tels qu'une histoire racontée c'est vraiment pas possible. L'orthophoniste en est seulement à la communication par image. Il faudrait prévenir les parents que probablement certains enfants peuvent avoir eu certaines carences lequelles peuvent avoir un impact, que le terme "en bonne santé" ne signifie pas que nous serions confrontés à un éventuel trouble de l'attention, une dysphasie, une dyspraxie, un problème psychomoteur... "Bonne santé" signifie qu'il n'y a rien d'apparent mais que comme tout parent, quand on choisit d'être parent il peut y avoir un risque. Donc je m'attends à tout, et je ne me projette PAS QUE dans un seul cas, celui où le développement serait super harmonieux, mais dans PLUSIEURS CAS : scénarii si le langage ne vient pas, si le développement psychomoteur est lent, et si oui je me projette dans un futur emploi du temps avec les rééducations ou visites médicales... sans doute que j'arrêterai de travailler pour mon enfant, j'essaie de l'envisager. J'en fais sûrement un peu trop, oui, mais je trouve cela très important (sûrement parce que je suis du "milieu")J'essaie tout simplement de me faire à certaines réalités, qui peuvent être encore plus dures si on a trop idéalisé son enfant. J'essaie de ne pas projeter trop de choses. En tout cas je sais ce qu'impliquent les multiples prises en charge, et en vous lisant je vous trouve tous tellement courageux!
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

C'est une très bonne démarche. Car oui, il faut être conscient d'une part que le vécu de l'enfant, même adopté petit, entraînera probablement des retards (même si dans notre cas on est très nettement au-delà des retards "habituels"), et d'autre part que tout ne se voit pas et que certains trouble apparaîtront plus tard (ça c'est pour nous!).
Ce qui est marrant, c'est que pendant la procédure d'agrément, j'avais la même attitude, je savais qu'il fallait s'attendre à tout, on en parlait avec les travailleurs sociaux, j'annonçais que je pouvais prendre un mi-temps si besoin, que je m'attendais à ce qu'il y ait une plus forte probabilité de troubles cognitifs que chez un enfant biologique à cause du manque de stimulation... Mais comme tout futur parent je me se disais intérieurement "pourvu que ça ne m'arrive pas à moi, bien sûr si ça arrive j'assumerai, mais j'aimerais autant pas...". Et voilà, ça nous est arrivé, je suis donc dans la phase "acceptation du handicap" (remarque, quand je vois certaines réactions sur des forums de parents d'enfants dyspraxique, je me rends compte que finalement j'ai bien avancé dans cette acceptation par rapport à certains... j'ai l'impression que quand c'est un enfant biologique on accepte encore moins bien ce type de souci)... et je me dis que si la vie nous a réunis avec notre puce, c'est pour qu'on l'aide de notre mieux!
N'empêche, ça fait bien du souci! Le cumul dyspraxie+++, TDAH +++ et dysphasie (d'expression seulement), c'est pas simple... Le plus dur étant la dysphasie car elle freine toute communication...(ça a été un vrai bonheur le jour où elle a eu ses premiers mots pour parler de son ressenti par rapport sa situation, même si c'était pour me dire qu'elle voulait retourner dans "son" pays voir "sa" maman, au moins elle en parlait ! même si la discussion a tourné un peu court puisqu'elle avait du mal à trouver les mots pour répondre ensuite à mes explications)

Et pour répondre à sou concernant la ritaline : on est suivis dans un centre des troubles de l'apprentissage, je sais qu'ils lui prescriront si les bilans prévus en février diagnostiquent bien un TDAH (plus que probable), mais je sais de par différent témoignages que parfois c'est miraculeux, parfois tout juste sensible, parfois ce sont les effets secondaires qui l'emportent... donc on verra bien
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Allez, je donne quelques nouvelles 10 mois plus tard...

Diagnostic confirmé : TDAH + dyspraxie + dysphasie. Retard mental écarté (mais les capacités préservées sont quand même dans la moyenne basse). Notre puce est sous ritaline depuis mars, et les effets sont spectaculaires d'après les instit et les rééducateurs. Nous on ne les voit pas, ce n'est que pendant le temps scolaire, mais c'est pas si grave, on est habitués à son hyperactivité, même si l'aspect impulsivité est parfois dangereux; le souci c'est quand on est sensés la faire bosser un peu, pas moyen qu'elle se concentre... Bien entendu il subsiste aussi quelques effets secondaires du traitement (nausées parfois donc manque d'appétit certains jours, et quelques insomnies).
Mais donc, malgré les progrès énormes ces derniers mois, même si elle s'exprime de mieux en mieux (on la comprend et elle peut enfin nous raconter un peu ce qu'elle fait à l'école!), le décalage reste très important dans bien des domaines. Donc à nouveau, en réunion d'équipe éducative, on nous conseille d'envisager la CLIS sauf progrès fulgurant d'ici mars.

J'ai dû lire à peu près tout ce qui existe sur la dyspraxie et le TDAH, je connais moins la dysphasie, et je traîne sur des forums de parents dys... qui haïssent les enseignants et refusent en bloc les CLIS... ce qui me hérisse régulièrement car je suis prof (donc les critiques envers les collègues me mettent souvent en rogne) et donc pas forcément hostile, sur le principe, aux classes spécialisées : ça m'arrive quand même assez souvent, au collège, d'être confrontée à des élèves en échec complet dont les parents refusent obstinément ce genre d'orientation alors que ça les aurait vraiment aidés... mais c'est pas si simple quand il s'agit de son propre enfant et qu'on met dans la balance son équilibre général (elle est parfaitement intégrée et heureuse dans son école, faut-il casser ça?). Bien sûr, si j'ose dire sur un forum de parents d'enfant dys que je songe à la CLIS, j'ai des dizaines de témoignages négatifs qui me mettent en garde, mais moi je sais bien que ma puce a peu de moyens de compensation de ses handicaps et qu'une scolarité classique n'est pas forcément le mieux pour elle.

Mais donc, on se tâte, on réfléchit, on mûrit la décision... On attend de voir comment vont se passer les mois qui viennent, avec l'aide de la ritaline et des rééducations, elle a aussi une super AVS, elle commence doucement à apprendre à lire, à associer deux lettres, elle a fait des progrès énormes en phonologie (mais pas de bol, il lui faudrait une méthode purement syllabique pour apprendre à lire, et l'instit remplaçant de CP suit le livre qui est semi-global... donc c'est l'orthophoniste et moi qui vont lui apprendre à lire, mais en attendant elle se sent en échec sur les activités proposées en classe, donc très souvent prise à part par l'AVS pour faire autre chose...). On veut aussi l'avis du neuropsy, de la neuropédiatre, parce que clairement la psy scolaire nous fait une promo de la CLIS si idyllique qu'on ne peut pas trop s'y fier, on dirait qu'elle veut à tout prix nous vendre cette classe... Et l'avis de l'instit dans quelques mois. On se dit que si la lecture est quasi acquise en fin de CP et qu'il y a eu un net déblocage en maths, on pourra rester en classique, dans le cas contraire la CLIS. Dans tous les cas, on insiste pour qu'elle passe rapidement sur ordinateur...

Parmi les choses qui m'ont bien fait avancer dans l'acceptation du handicap et d'une éventuelle scolarité adaptée :
- "probable retard de croissance intra-utérin", écrit sur le diagnostic de la neuropédiatre ; incroyable comme ces quelques mots m'ont fait du bien : finalement, le handicap de ma puce n'est qu'une conséquence de son passé intra-utérin, d'un souci quelconque pendant ma grossesse, et mon boulot de maman adoptive c'est bien de l'aider à compenser les séquelles de son passé... du coup même le retard mental un temps suspecté me fait moins peur, vu sous cet angle. Bizarre, les méandres de l'inconscient et l'effet des termes choisis...
- Le bouquin de Mme Mazeau sur la dyspraxie, ouvrage de référence très complet, s'adresse clairement aux enfants qui n'ont pas de problèmes associés et pour lesquels une scolarité longue est envisageable sans souci avec les adaptations préconisées ; mais je suis réaliste, je pense pas que ce soit le cas de ma puce, elle n'a pas les moyen de compenser efficacement sa dyspraxie, donc pas forcément la peine de me battre pour qu'elle reste à tout prix dans le circuit ordinaire comme "on" me le préconise ailleurs (on = les assoces de parents d'enfant dyspraxiques)...
- Deux mois cet été passés à tenter de lui apprendre à compter 3 objets, puis 4 objets... on n'a pas réussi à aller au-delà, et même si en ce moment ça semble se débloquer un petit peu, on a bien pris la mesure de l'énorme difficulté qu'il y a à lui apprendre quoi que ce soit en maths...

Voilà, c'était juste pour donner des nouvelles ! Du coup là je suis en recherche d'infos sur les CLIS...
Donc Sand, si tu passes par là, j'aimerais bien contacter te contacter en privé, il me semble que ton mari y enseigne c'est ça ? Mais voilà, je n'ai pas ton mail....
Et si d'autres ont des enfants en CLIS, je serais intéressée par le vécu "concret" (je connais bien le principe de base théorique, les moments en inclusion, etc... mais je veux savoir si sur le terrain ça marche). Bien sûr, dans ma région rurale, il n'y a que des CLIS1 "généralistes"... une spécialisée troubles des apprentissages aurait été bien mieux mais bon.
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
EVA91
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par EVA91 »

Vous pouvez si vous le désirez contacter notre association "vivre avec le Saf"... Nous sommes parents d'enfants touchés par l'alcoolisation foetale et nous avons décidé de nous battre pour faire enfin reconnaitre ce handicap qui souffre en France d'un grave déni. Pour en savoir plus sur notre association , retrouvez nous sur youtube " vivre avec le SAF" et " le SAF à l'Ecole: le handicap Caché"... Je suis vice presidente de celle ci et maman d'une fille de 12 ans souffrant de ces troubles neurologiques
EVA91
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par EVA91 »

Bonjour... Plus je relis vos messages plus je trouve que les symptomes de votre enfant ressemblent à ceux de ma fille.. Moi aussi je me suis battue en aveugle pendant dix ans avant d'apprendre qu'il s'agissait bien de TCAF... J'étais â la fois soulagée et en colère car nous avons perdu beaucoup de temps! Ces enfants lnt besoin d'un suivi spécifique pour échapper à de graves troubles secondaires dans l'adolescence....je vous conseille de jetter un coup d'oeil sur nos videos juste pour vous informer.. Cela vous évoquera peut être les troubles de votre enfant..bon courage pour cette longue lutte pour votre bout de chou.
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Oui, c'est vrai que les symptômes ressemblent beaucoup au SAF, je me le dis à chaque fois que je lis les descriptifs des conséquences possibles du SAF. Y compris une tendance à l'addiction (en ce qui la concerne, l'addiction aux écrans).
Le neuropédiatre, lui, penche plutôt pour une prématurité et sans doute un syndrome de croissance intra-utérin (qui justement, d'après ce que j'ai lu, peut être dû à la prise de toxiques pendant le grossesse, dont l'alcool). Peut-être parce que l'Ethiopie n'évoque pas vraiment de l'alcoolisme ; peut-être que si elle était ne en europe de l'est on y penserait plus.... ou peut-être tout simplement parce qu'elle n'a aucun des traits physiques qui caractérisent le SAF.

Mais peu importe, finalement, que la cause soit la prise d'alcool pendant le grossesse, une grande malnutrition, une maladie de la mère, ou autre... on ne le saura sans doute jamais, et ce qui compte c'est de prendre en charge les conséquences, et elles semblent très similaires dans tous ces cas.
Bref, on en est à 3 séances d'orthophonie par semaine, une séance d'ergothérapie, et ponctuellement des séries de séances d'orthoptie. (et l'orthophoniste m'a demandé si elle avait un suivi psy pour l'aider à faire face à son handicap... heu...là je vois pas trop où je le caserais !).
Et je suis à la recherche de méthode miracle pour la motivation... parce que pour la faire bosser (en ce moment la lecture) faut vraiment beaucoup beaucoup insister ! Et pourtant elle en a tant besoin...
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
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