Medecin du monde témoignage

[Patricia01]

Bonsoir Blandine,

il y a 3-4 ans, MdM demandait qu'on précise les particularités qu'on était prêts à accepter (à l'époque ils travaillaient beaucoup avec la Chine et il y avait fréquemment des cardiopathies, des fentes labio-palatines et des pieds-bots). Mais quand on a monté notre dossier en 2009, pour l'envoyer au "national", on nous a dit qu'il fallait désormais être moins précis, simplement donner une formulation générale, dans notre cas un truc comme "problèmes de santé ou handicap légers ou réversibles n'empêchant pas l'autonomie future; il me semble qu'on avait aussi ajouté "et permettant une scolarisation normale" ; par contre l'antenne locale de Lyon nous avait conseillé de bien préciser "y compris les hépatites", parce qu'à ce moment-là ils manquaient de candidats pour ce type de particularités. On a donc pris 3 mois pour réfléchir, s'informer, et rencontrer un hépatologue, avant de faire ce courrier de confirmation. Et on a fait modifier notre notice pour que ce soit bien précisé (jusque-là ce n'était que dans les rapports psy et social), c'est exigé dans beaucoup de pays et beaucoup d'OAA..
En fait, les correspondants locaux de MdM ne sont pas médecins, donc ne nous informent pas directement sur les particularités; ils nous demandent de nous informer par nous-mêmes avant d'envoyer notre demande définitive à Paris, et ils ont éventuellement des noms et adresses de médecins spécialistes pour les particularités les plus courantes.
A Paris, en revanche, il y a plusieurs médecins dans l'équipe, et ils épluchent tous les dossiers des enfants "à besoins spécifiques" qu'on leur propose. Ils demandent le cas échéant des examens complémentaires, et sauront (normalement) déterminer si le dossier est fiable ou s'il y a des incertitudes, et pourront donc vous informer pour que vous donniez le consentement à adopter l'enfant en toute connaissance de cause. C'est pour ça qu'on voulait absolument être pris par MdM.

Dans notre cas, on n'a pas eu besoin de contacter les médecins de MdM à Paris, pour une hépatite ils n'auraient pas pu nous dire grand-chose en plus de ce qu'on avait appris par nous-mêmes. Y'a pas vraiment d'incertitude et de diagnostic à confirmer, contrairement à certaines cardiopathies ou fente labio-palatines.
L'hépatite, en fait, ça nécessite seulement une surveillance annuelle (échographie abdominale et prise de sang), il s'agit en quelque sorte d'un virus "dormant". Dans certains cas, il disparait de lui-même (1% de chance par an pour une hépatite B, je crois que c'est un peu plus pour une hépatite C). Dans la majorité des cas, la maladie se déclare un jour, et il y a alors un traitement lourd et contraignant (on espère que d'ici là la recherche aura trouvé mieux); ce traitement stoppe la prolifération du virus (et les atteintes au foie) mais ne guérit pas. Il faut que le corps trouve lui-même le moyen de fabriquer les anticorps, ça peut prendre des mois, des années... Apparemment la maladie se déclenche quelque part entre 20 et 50 ans, selon les différentes sources que j'ai consultées (les spécialistes ne sont pas tous d'accord, ce qui prouve que la maladie reste mal connue) ; il y a en ce moment beaucoup de recherches existant sur cette maladie, donc l'espoir d'améliorer les traitements. Bien sûr, risque accru de cancer du foie ultérieur. On a aussi conscience qu'il faudra lui apprendre à ne pas boire d'alcool (ça doit rester exceptionnel) et éviter d'une manière générale tous les excès qui fragilisent le foie.
Le gros souci, pour nous, c'était le risque de contagion. Pour l'hépatite B, le risque est réel au sein de la famille, mais il disparait avec la vaccination (on est donc tous vaccinés !); en revanche le risque est considéré comme infime dans les crèches et écoles, et on n'a donc pas à signaler la maladie de l'enfant. Pour l'hépatite C le risque de contagion est considéré comme infime même au sein de la famille (contagion seulement par voie sanguine), heureusement vu qu'il n'y a pas de vaccin... Ca nécessite des mesures simples : pansement à la moindre petite écorchure, pas de prêt de brosse à dents, par exemple.
Sinon, honnêtement, au quotidien... aucun souci ! Bien moins en tout cas que pour sa soeur sans particularités officielle, mais qui a de vrais troubles cognitifs et multiplie les séances d'orthophonie et psychomotricité.

Sinon, au sujet des particularités en général : MdM nous avait signalé qu'il y avait de moins en moins de pathologies vraiment très légères (par ex un souffle au coeur était considéré comme une particularité, il ne l'est plus).

Je sais pas si j'ai répondu à vos interrogations... Mais bon courage dans votre réflexion !

[blandine]

merci beaucoup pour votre réponse et plein de bonheur avec vos petites filles !

blandine