enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Vos témoignages d'adoption, heureux ou malheureux, d'adoptant ou d'adopté.
Patricia01
Administrateur du site
Messages : 1264
Enregistré le : jeu. 29 mai 2008 22:36
Localisation : département de l'Ain
Situation familliale : Mariée, 2 enfants (adoptées)
Profession, activité : enseignante
Profil adoption : Maman de deux adorables puces : l'une de 14 ans, arrivée d'Ethiopie à l'âge de 15 mois 1/2 via Passerelle, et l'autre, 10 ans, arrivée du Vietnam via Médecins du Monde en avril 2010 (chacune avec leur particularité : TDAH-dyspraxie-dysphasie pour la grande, hép B pour la petite) ; membre active EFA01
emailpersonnel : patphil01@yahoo.fr

enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Pour Michel : L'autisme, ça me faisait bien plus peur que les handicaps cognitifs graves... d'ailleurs je me suis dit plusieurs fois "ça pourrait être plus grave, elle pourrait être aveugle, sourde, autiste...". Et pourtant je me suis occupée d'un gamin autiste adorable dans mes jeunes années, je sais qu'on peut s'y attacher autant qu'à un autre !
Votre fille devient quoi, maintenant ? Personnellement ce qui m'angoisse le plus c'est la question de l'autonomie à l'âge adulte, de savoir si ma fille pourra avoir un métier, gagner sa vie... Comme sans doute beaucoup de parents ! Votre fille a-t-elle pu avoir une formation, un boulot ? Arrive-t-elle à communiquer de façon acceptable dans la société ? Vous avez dû galérer beaucoup durant toutes les années scolaires, j'imagine qu'elle n'a pas été acceptée à l'école primaire...
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
mam59
Messages : 5
Enregistré le : mar. 8 mars 2011 12:18

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par mam59 »

Patricia01 a écrit :Pour mam59 :il y a peu de chance de découvrir tout de suite un handicap ou une maladie grave, vu les délais pour faire des examens un peu complexes, en plus les premiers mois on est en pleine adaptation... donc la découverte se passe généralement après l'adoption plénière, et surtout après que le lien affectif se soit créé : on le considère déjà pleinement comme notre enfant.... Et donc ça se passe pour les parents exactement comme s'ils découvraient un handicap ou une maladie grave chez un enfant biologique. Choc, angoisse pour l'avenir, sentiment de culpabilité dans certains cas (je me souviens très bien de la psy du CMP qui nous accusait de manquer d'autorité !), tensions éventuelles dans le couple... Pour certains handicap, certaines familles choisissent des institutions et ne voient l'enfant que très peu.
Dans tous les cas, juridiquement, l'adoption plénière est irrévocable, l'enfant est vôtre et vous devez assumer... (même pour l'adoption simple d'ailleurs, je crois bien que seule la famille d'origine a le droit de demander son annulation)

Après, y'a peut-être des cas où on découvre une maladie grave et incurable juste à l'arrivée en France, c'est vrai... mais le jugement a déjà eu lieu à l'étranger donc vous êtes légalement les parents. Dans tous les cas, vous n'auriez certainement le choix qu'entre garder l'enfant ou le remettre aux services sociaux français. Exactement comme pour un enfant biologique...
C'est le cas d'une connaissance pourtant...trois mois sur le territoire français, un enfant déjà grand donc des doutes assez rapidement, des examens assez rapidement aussi et le couperet qui tombe...
Que faire?
Pour les liens, il n'y en a quasiment pas, je vois la différence avec ma fille...
Peut-on revenir sur ce jugement, le contester (parce qu'il y a eu tromperie...je n'entre pas dans les détails, çà prendrait la journée)...
Michel CRESPIN
Messages : 30
Enregistré le : mar. 16 nov. 2010 15:48
emailpersonnel : miccrespin@wanadoo.fr

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Michel CRESPIN »

Patricia01 a écrit :Pour Michel : L'autisme, ça me faisait bien plus peur que les handicaps cognitifs graves... d'ailleurs je me suis dit plusieurs fois "ça pourrait être plus grave, elle pourrait être aveugle, sourde, autiste...". Et pourtant je me suis occupée d'un gamin autiste adorable dans mes jeunes années, je sais qu'on peut s'y attacher autant qu'à un autre !
Votre fille devient quoi, maintenant ? Personnellement ce qui m'angoisse le plus c'est la question de l'autonomie à l'âge adulte, de savoir si ma fille pourra avoir un métier, gagner sa vie... Comme sans doute beaucoup de parents ! Votre fille a-t-elle pu avoir une formation, un boulot ? Arrive-t-elle à communiquer de façon acceptable dans la société ? Vous avez dû galérer beaucoup durant toutes les années scolaires, j'imagine qu'elle n'a pas été acceptée à l'école primaire...
PATRICIA,
Eva n'a jamais été à l'école, exceptée une courte tentative lorsqu'elle était petite. Son parcours s'est toujours limité à l'hôpital de jour, aux IME et à la psychiatrie. Elle a aujourd'hui 20 ans et elle est dans un établissement spécialisé pour les autistes adultes.
En fait, elle est frappée par l'autisme infantile primaire, c'est le diagnostic précis qui nous fut donné lorsqu'elle avait 8 ans. Elle ne pourra jamais avoir de travail, donc, gagner sa vie. Elle n'entend pas bien (en plus) et nous communiquons avec elle par le biais de la langue des signes. Nous arrivons grosso modo à nous comprendre sur l'essentiel, mais on en revient vite à l'autisme avec le fait qu'ils répètent sans arrêts la même chose...C'est saoulant...
On a rencontré des professionnels supers (et des moins supers...), mais ma femme a fait un très gros travail auprès d'Eva pendant son enfance, pour la pousser vers le "mieux possible". Eva est avec nous tous les week end et pendant les vacances, elle est très attachée à sa maman, elle est collante avec elle.
L'avenir???!!!...
J'en sait rien , mais il me fait peur, d'abord parce que ma femme et moi, nous vieillissons (53 et 54 ans), comme tout le monde vous me direz. Mais c'est un peu plus compliqué quand on a un enfant aussi lourdement handicapé. Bientôt, comme tout le monde, nous mourrons....Et notre fille sera seule...Qu'est ce qu'elle deviendra? Qui s'occupera d'elle?
Depuis hier, la montée d'un parti politique ouvertement raciste m'inquiète aussi, car Eva est née en Inde et dans le monde dans lequel nous vivons, il y a de moins en moins de place pour ceux qui sont différents.
Michel CRESPIN
Messages : 30
Enregistré le : mar. 16 nov. 2010 15:48
emailpersonnel : miccrespin@wanadoo.fr

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Michel CRESPIN »

mam59 a écrit :
Patricia01 a écrit :Pour mam59 :il y a peu de chance de découvrir tout de suite un handicap ou une maladie grave, vu les délais pour faire des examens un peu complexes, en plus les premiers mois on est en pleine adaptation... donc la découverte se passe généralement après l'adoption plénière, et surtout après que le lien affectif se soit créé : on le considère déjà pleinement comme notre enfant.... Et donc ça se passe pour les parents exactement comme s'ils découvraient un handicap ou une maladie grave chez un enfant biologique. Choc, angoisse pour l'avenir, sentiment de culpabilité dans certains cas (je me souviens très bien de la psy du CMP qui nous accusait de manquer d'autorité !), tensions éventuelles dans le couple... Pour certains handicap, certaines familles choisissent des institutions et ne voient l'enfant que très peu.
Dans tous les cas, juridiquement, l'adoption plénière est irrévocable, l'enfant est vôtre et vous devez assumer... (même pour l'adoption simple d'ailleurs, je crois bien que seule la famille d'origine a le droit de demander son annulation)

Après, y'a peut-être des cas où on découvre une maladie grave et incurable juste à l'arrivée en France, c'est vrai... mais le jugement a déjà eu lieu à l'étranger donc vous êtes légalement les parents. Dans tous les cas, vous n'auriez certainement le choix qu'entre garder l'enfant ou le remettre aux services sociaux français. Exactement comme pour un enfant biologique...
C'est le cas d'une connaissance pourtant...trois mois sur le territoire français, un enfant déjà grand donc des doutes assez rapidement, des examens assez rapidement aussi et le couperet qui tombe...
Que faire?
Pour les liens, il n'y en a quasiment pas, je vois la différence avec ma fille...
Peut-on revenir sur ce jugement, le contester (parce qu'il y a eu tromperie...je n'entre pas dans les détails, çà prendrait la journée)...
Moi, je crois qu'on peut discuter là dessus jusqu'au bout de la nuit....Il n'y a pas de méthode exacte. C'est au feeling, à la réflexion, aux possibilité de chacun. Il vaut peut-être mieux ne pas essayer si on a une peur quelconque... Mais c'est aussi et surtout dans la peur et la difficulté qu'on se révèle et qu'on s'aperçoit quelque fois qu'on est plus forts qu'on ne le pense...
mam59
Messages : 5
Enregistré le : mar. 8 mars 2011 12:18

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par mam59 »

Oui mais ce n'est pas la question que je pose.... j'ai fait ce cheminement sur les particularités, j'ai ma fille, ma famille et n'aurais plus jamais ày réfléchir.
Je parle d'une connaissance dans le désarroi, dans le désespoir même face à telle situation et je cherche des réponses pour l'aider
Patricia01
Administrateur du site
Messages : 1264
Enregistré le : jeu. 29 mai 2008 22:36
Localisation : département de l'Ain
Situation familliale : Mariée, 2 enfants (adoptées)
Profession, activité : enseignante
Profil adoption : Maman de deux adorables puces : l'une de 14 ans, arrivée d'Ethiopie à l'âge de 15 mois 1/2 via Passerelle, et l'autre, 10 ans, arrivée du Vietnam via Médecins du Monde en avril 2010 (chacune avec leur particularité : TDAH-dyspraxie-dysphasie pour la grande, hép B pour la petite) ; membre active EFA01
emailpersonnel : patphil01@yahoo.fr

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Pour mam59 :
Juridiquement parlant, je ne pense pas qu'il y ait la moindre possibilité d'annuler un jugement (ce n'est pas un contrat où on pourrait parler de "vice caché" ! Il n'y a aucune garantie en la matière...). Mais vous pouvez leur conseiller de se rapprocher d'EFA et e demander à ce qu'on les mette en lien avec un juriste de l'association. Et qu'ils appellent la ligne d'écoute qu'on trouve sur le site (je ne l'ai pas en tête), ils trouveront des gens capables de les soutenir et de les guider. Il me semble que la seule option possible, une fois l'enfant en France, est un nouvel abandon en le remettant aux services sociaux, mais je peux me tromper, je ne suis pas juriste. Cela mis à part, pour un enfant grand, 3 mois ne suffisent souvent pas pour créer un lien donc c'est normal qu'il n'y en ait pas encore.
Après je me demande dans quelle mesure un bilan fait peu après l'arrivée, alors que l'enfant est encore sous le choc, est fiable. Ca dépend bien sûr du diagnostic, une surdité ou une cécité sont clairement identifiables... un autisme, un retard intellectuel ou une hyper activité le sont beaucoup moins, tant cela peut être confondu avec des symptômes causés par un long passage en institution (et peuvent, dans ce cas, finir par disparaître totalement ou presque avec le temps). Mais bon, j'imagine qu'ils sont sûrs de leur diagnostic, qu'il s'agit de quelque chose qui ne peut prêter à confusion. Et il ne faut pas oublier que les pathologies peuvent être perçues différemment à l'étranger, que les diagnostic ne son pas les mêmes (pour répondre à la sensation de "tromperie").
Bon courage... et vraiment, conseillez-leur de demander de l'aide à EFA, soit localement, soit sur la ligne d'écoute nationale.
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
mam59
Messages : 5
Enregistré le : mar. 8 mars 2011 12:18

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par mam59 »

Merci
La rapidité des diagnostics est proportionnelles à l'importance de ceux ci et aux compétences des coca...mais aussi une grande part de chance dans ce cas.
Patricia01
Administrateur du site
Messages : 1264
Enregistré le : jeu. 29 mai 2008 22:36
Localisation : département de l'Ain
Situation familliale : Mariée, 2 enfants (adoptées)
Profession, activité : enseignante
Profil adoption : Maman de deux adorables puces : l'une de 14 ans, arrivée d'Ethiopie à l'âge de 15 mois 1/2 via Passerelle, et l'autre, 10 ans, arrivée du Vietnam via Médecins du Monde en avril 2010 (chacune avec leur particularité : TDAH-dyspraxie-dysphasie pour la grande, hép B pour la petite) ; membre active EFA01
emailpersonnel : patphil01@yahoo.fr

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Michel CRESPIN a écrit : Depuis hier, la montée d'un parti politique ouvertement raciste m'inquiète aussi, car Eva est née en Inde et dans le monde dans lequel nous vivons, il y a de moins en moins de place pour ceux qui sont différents.
Oh oui... Plus qu'à espérer que suffisamment de gens en prennent conscience pour faire basculer les choses avant qu'on arrive à un point de non retour. Moi j'ai tendance à réagir, en ce moment, plutôt par de la colère envers certains de mes concitoyens (et pourtant ça me ressemble pas de me mettre en colère !)...

Bon courage pour votre fille. Nous on en est qu'au début du parcours, on ne sait pas encore la gravité de ce qu'elle a, on ne sait pas si elle sera autonome, on l'espère. Vous, vous savez qu'elle ne le sera pas, et c'est très dur...

mam59 a écrit :Merci
La rapidité des diagnostics est proportionnelles à l'importance de ceux ci et aux compétences des coca...mais aussi une grande part de chance dans ce cas.
Je plains ce gosse qui va peut-être subir un nouvel abandon... parfois les apparentements se font décidément très mal. Et je plains aussi cette famille qui devra vivre avec la culpabilité de l'avoir abandonné une nouvelle fois, s'ils font ce choix. Tout en sachant que s'ils font ce choix c'est qu'un autre ne leur est sans doute pas possible.
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
Genevieve
Messages : 39
Enregistré le : lun. 29 juin 2009 19:28

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Genevieve »

Merci pour ces témoignages, la vie nous joue parfois des tours, en adoption comme autrement. J'ai des amis qui ont fabriqué eux-mêmes un fils autiste, à présent jeune adulte en institution - eux aussi s'inquiètent de la suite... ce qu'on peut comprendre. J'en ai d'autres dont l'un des enfants présente des troubles neurologiques rendant certains apprentissages problématiques, ils l'ont fabriqué eux-mêmes également et comme dans le premier cas, rien ne pouvait laisser présager, ni dans le bagage familial ni dans le suivi de la grossesse qu'ils seraient confrontés à ces problèmes... Ces risques sont inhérents au fait de devenir parents, me semble-t-il. Et si dans le cadre de l'adoption on peut supposer que plus de choses soient détectables qu'à l'échographie, tout ne l'est pas, même chez un enfant un peu grand, ne serait-ce que parce que l'enfant peut avoir développé des comportements liés à sa situation d'enfant sans parents, comportements qu'il saura laisser tomber quand il démarrera sa nouvelle vie - ou pas... ce que personne n'est capable de prédire...
Pour l'aspect pratique je voudrais faire remarquer deux choses.
Pour le "redoublement", on peut passer une année de plus en maternelle, ça ne s'appelle pas un redoublement mais un "maintien". Soit c'est l'instit qui le demande (je connais des enfants - non adoptés et pas estampillés handicapés) pour qui cela a eu lieu, l'argument étant le manque de maturité. Soit c'est le parent et dans ce cas il faut obtenir une dérogation des services académiques - et donc savoir argumenter (selon l'interlocuteur sur lequel on tombe, c'est plus ou moins facile, là aussi, c'est la vie!). Bien sûr s'il s'agit d'un enfant qui n'est pas encore en GS, la question se pose différemment. Là il faut espérer tomber sur une instit de GS qui ne fait pas de sa classe un pré-CP... ça dépend beaucoup du quartier dans lequel on habite et, là encore, de la personne... ça vaut le coup d'essayer d'anticiper et de rencontrer les personnes en charge de ces classes, pour en parler. Par ailleurs pour un enfant de cet âge, quelle que soit ses difficultés, un an, c'est long et il se passe beaucoup de choses en un an, les évolutions ne sont pas linéaires.
Pour ce qui est des CLIS, encore une fois, les questions de personnes... ces classes sont très différentes selon qu'elles sont plus ou moins bien gérées. Une CLIS peut être une chance pour votre enfant si l'instit joue le jeu, au moins l'enfant n'est pas perdu au milieu de trente autres et n'est pas mis en échec dès le début de sa scolarité. S'il est possible de se renseigner sur la manière dont les choses se passent localement, ça vaut le coup, sachant que bien sûr les choses ne sont parfois pas gérables sans la proximité et qu'on n'a pas toujours le choix... Pour ma part j'ai connu un enfant qui a bien évolué en CLIS et y a appris des tas de choses, sans subir les contraintes des classes "ordinaires".
Quoi qu'il en soit, bon courage!
Patricia01
Administrateur du site
Messages : 1264
Enregistré le : jeu. 29 mai 2008 22:36
Localisation : département de l'Ain
Situation familliale : Mariée, 2 enfants (adoptées)
Profession, activité : enseignante
Profil adoption : Maman de deux adorables puces : l'une de 14 ans, arrivée d'Ethiopie à l'âge de 15 mois 1/2 via Passerelle, et l'autre, 10 ans, arrivée du Vietnam via Médecins du Monde en avril 2010 (chacune avec leur particularité : TDAH-dyspraxie-dysphasie pour la grande, hép B pour la petite) ; membre active EFA01
emailpersonnel : patphil01@yahoo.fr

Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

10 mois après, je me dis que je devrais donner des nouvelles à ceux qui avaient lu mon post (le premier du sujet).
On a fait des bilans, plein (tests de QI et bilan d'ergothérapie, tous deux avec des résultats vraiment bas). Notre puce a une dyspraxie sévère (elle combine toutes les formes de dyspraxie : gestuelle, visio-spatiale et visio-constructive) ; un trouble de l'attention avec hyperactivité est fortement suspecté mais on ne le saura qu'en mars prochain, après les derniers tests, il fallait attendre qu'elle ait 6ans. Et son retard de langage persistant indique une dysphasie... ou bien, comme le disent à la fois l'ergothérapeute et l'orthophoniste, il y a une déficience intellectuelle plus globale, puisqu'elle est en-dessous de la moyenne à toutes les épreuves.
La neuropédiatre a bien tenté de nous rassurer : s'il y a déficience, elle est légère et n'empêchera pas l'autonomie future, et puis elle-même penche davantage pour un gros trouble de l'attention qui l'empêche de réussir les tests (accompagnée clairement d'une grosse dyspraxie et d'une dysphasie, car certains résultats aux tests sont dramatiquement bas). Mais n'empêche, à chaque bilan où j'ai lu la suspicion d'un retard global, je me suis effondrée... Faut vraiment que j'arrive à vaincre ce blocage. Alors je me concentre sur les "faits" sans chercher à leur mettre une étiquette : elle a 6 ans, ne sait rien faire avec un stylo (c'est pas grave il y a des ordis... sauf qu'elle a du mal avec la souris aussi), ne sait pas dénombrer plus de 2 objets, est très maladroite, ne sait pas s'habiller, est sensée commencer doucement l'apprentissage de la lecture mais n'entend pas les sons dans les mots, elle parle mal mais est devenue à peu près compréhensible, et elle refuse d'essayer les activités dans lesquelles elle se sent en échec... donc je me bats pour la faire avancer, pour l'aider à progresser dans ces domaines, sans grand succès hélas. A la dernière réunion d'équipe de suivi de scolarisation, ils ont parlé de CLIS. Je refuse pour l'an prochain, je veux qu'elle tente un CP normal, en plus d'ici là elle sera sans doute sous ritaline (pour le trouble de l'attention)et ça peut changer des choses (peut-être), donc je ne veux pas laisser tomber trop tôt.

Et puis, hier, en lisant le certificat médical que la neuropédiatre a rempli pour la MDPH (maison des personnes handicapées), j'ai lu "probable RCIV", j'ai cherché la signification sur internet : retard de croissance intra-utérin. Je me suis souvenue qu'on l'avait évoqué, oralement, avec le médecin (elle a un périmètre crânien en-dessous de la normale). Bizarrement, ces 4 lettres m'ont apaisée. Je me sens aujourd'hui un peu plus sereine face à ce handicap (même l'idée d'une déficience me fait un tout petit peu moins peur !). C'est irrationnel, mais le simple fait d'avoir pu mettre un nom sur la "cause", d'avoir fouillé le sujet (ça peut être lié à une maladie de la mère comme la rubéole, à la prise de substance toxiques-médicament, alcool, drogue- pendant la grossesse, ou même à la malnutrition de la mère... et ça a comme conséquence un retard psychomoteur et des troubles des apprentissages), étrangement ça m'aide à mieux accepter ce handicap contre lequel je ne peux rien. Finalement, ce n'est pas dans ses gènes, c'est lié à son histoire (certes intra-utérine, mais c'est son histoire quand même). Et moi je dois l'aider à avancer le plus possible, le mieux possible, avec son passé...et ses séquelles. Et y'a vraiment un long chemin à parcourir...

Bref, les bilans confirment ce qu'on pressentait.
Ca n'empêche que c'est une puce adorable, gaie, extravertie, attentionnée avec les autres. Un rayon de soleil très appréciée par ses copines d'école, malgré son handicap (elles sont toujours prêtes à l'aider !) Elle aura juste bien du mal à apprendre à lire-écrire-compter... et tout simplement à s'exprimer correctement (on en est encore loin), s'habiller seule, se servir d'un couteau...Y'a du pain sur la planche !

Sa petite soeur la rattrape, voire la dépasse déjà, sur certains points. Pour le moment la grande est ravie de voir que la frangine cherche à faire tout comme elle, elles jouent aux mêmes choses et progressent ensemble, mais bientôt viendra le moment où la petite va réellement dépasser la grande. Il y aura une phase difficile je pense. Déjà maintenant je n'ose pas féliciter trop la petite lorsqu'elle fait des choses nouvelles que sa soeur n'est pas capable de faire (par ex se servir seule en cacao, commencer à faire un noeud...), pour que la grande ne se sente pas rabaissée... et pourtant elle a besoin de mes félicitations pour progresser encore (elle est extrêmement douée de ses 10 doigts, à l'inverse). Je tente de valoriser au maximum les différences, de faire des inévitables comparaisons quelque chose de positif, mais c'est pas toujours simple. Tout un mode éducatif à créer...
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
Répondre