enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Vos témoignages d'adoption, heureux ou malheureux, d'adoptant ou d'adopté.
EVA91
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par EVA91 »

Bonjour Patricia
Si j'ai crée avec d'autres parents cette association c'est parce que beaucoup d'enfants ne sont pas diagnostiqués , surtout des enfants français non adoptés. Nous qui avons adoptés nous sommes peut être plus vigilants... Or le non diagnostic entraine des conséquences graves à partir de l'adolescence, des conséquences vraiment spècifiques à ce type de handicap. De mon coté ma fille qui a aujourd'hui 12 ans n'est diagnostiquée que depuis un an alors qu'elle esr suivie depuis son entrée en maternelle pour exactement les mêmes symptomes que ton enfant. Bien sur , grace au suivi de l'orthophoniste et des psy, grace aussi à l'AVS extraordinaire qui l'a suivie tout son primaire, elle a bien progressé. Mais elle vient d'entrer en 6 eme dite normale parce qu'elle n'a pas eu de place en ULIS (retard de dossier suite à un déménagement) et au boud de 8 jours ça a été une explosion de troubles secondaires violents.... J'avais pourtant prévenu le collège trois mois à l'avance en leur donnant toute une documentation sur ce handicap. Son AVS n'était pas formée pour faire face et elle réagissait trés mal à la violence de ma fille. Elle l'interprétait comme de l'insolence, de la provocation , une mauvaise éducation alors qu'il s'agissait de troubles d'origine neurologique. Même si un diagnostic précis ne vous parait pas nécessaire, prenez tout de même connaissance avec les caracteristiques propres à ce handicap afin de ne pas être surprise par d'éventuels troubles futurs. Avez vous vu les vidéos que nous avons mis sur youtube... Je fais un peu vendeuse de cuisine mais c'est le coeur qui parle ... Parmis nos adhérant nous avons une maman qui était trés mal quand nous l'avons contactée: sa fille venait de faire une tentative de suicide à 15 ans parce que la pression qu'on lui mettait au college etait insuportable .... Elle était suivie depuis toute petite mais les medecins n'avaient pas fait de diagnostic.Une autre maman a vu son fils sombrer dans l'alcool et devenir SDF ... Nous avons quantité de témoignages dramatiques de cet ordre qui prouve qu'il faut être très vigilant au moment de l'adolescence. C'est pour cela que nous sommes ainsi "remontés" pour tenter de sauver d'autres enfants de ces dramatiques troubles secondaires. Se fermer les yeux c'est souvent perdre un temps précieux... C'est ce que nous nous disons tous. Si vous le desirez vous pouvez me contacter sur v.f. Sourisse @gmail.com et je vous enverrez des documents d'information... ainsi vous pourrez vous faire une idée plus précise. Bon courage dans ce cheminement difficile ...
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Par curiosité : dans le cas de votre fille, qu'est-ce qui a fait pencher pour le diagnostic de SAF plutôt que les autres causes possibles ? Il y a tant de choses qui peuvent expliquer des anomalies de développement neurologiques...
Parce que je ne vois pas trop comment on peut trancher, dans le cas d'un enfant adopté sans antécédents connu, entre la grande prématurité, les carences, le SAF... les symptômes sont très proches, et on sait bien que chaque cas est différent (par ex certains enfants seront violents ou opposants, ce n'est pas du tout le cas de notre fille, mais ça ne prouve pas non plus qu'elle n'est pas concernée). Pour un enfant venant d'un pays qu'on sait touché par l'alcoolisme, on pensera souvent à un SAF mais les séquelles de l'hospitalisme peuvent aussi expliquer des choses... pour un enfant venant d'un pays où on ne boit pas (du moins réputé comme tel), forcément on penchera plus pour d'autres hypothèses.

Bref, dans le cas d'un enfant adopté avec un dossier quasi vide, je ne suis pas certaine qu'on puisse être sûr d'un diagnostic concernant les causes des soucis ; pour ma part j'y ai renoncé, je me contente de suppositions (le fait de savoir qu'il y a une cause, même si on ne sait pas laquelle avec certitude, m'a bien aidé) et on traite les conséquences au fur et àmesure qu'on en voit les symptômes. Cela dit, si l'équipe qui suit votre fille a une certitude concernant le SAF, j'aimerais bien savoir sur quoi ils se basent.
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
EVA91
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par EVA91 »

Oui, pour ma fille les bilans neurologiques à l'hôpital ont montré un panel de déficits correspondant aux TCAF... Nous avons RV à l'hôpital Robert Debré pour confirmer. Le diagnostic type pour ce handicap à été mis au point par un canadien Chudley il y a une dizaine d'année ( ils sont très en avance sur nous). Dans le cas de ma fille il y a des malformations physiques ( heureusement discrètes) typique, voute du palais en ogive, mâchoire inférieure en retrait, luxation de la hanche... Et puis en Lettonie les dernières statistiques locales montreraient que 98 pour cent des femmes continuent de boire de l'alcool pendant leur grossesse... Donc ces enfants sont touchés en grand nombre.
Mais bon cela ne veut pas dire que tous les problèmes des enfants adoptés viennent de là... Chaque cas a une histoire particulière et il est vrai que ce syndrome touche plutôt l'hémisphère nord et l'Amérique du sud.
domséve
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par domséve »

Patricia,

Je suis maman d'un garçon de sept ans (biologique). Notre fils est notre miracle, car toutes les fiv ayant échouées ,nous avons commencé une procédure d'adoption et là ,je tombe enceinte.Miracle oui(7 ans de tentative)mais une grossesse difficile et une naissance difficile pour mon fils.Vers ces 2 ans, nous nous apercevons d'un retard de langage, pas trop inquiets nous consultons une orthophoniste et un pédiatre.C'est là que le ciel nous tombe sur la tête.Nous pensions que ce n'était rien mais après de multiples consultations, on nous annonce un retard dévelopemental,trouble du comportement ( langage, acquisitions diverses, motricité etc...).Mon mari a eu beaucoup de mal à l'accepter, il lui a fallut du temps.J'ai arrêté de travailler pendant 2 ans ,congés pour enfant malade.La mdph a statué entre 50 et 75%. Notre fils est pris en charge par des éducateurs spécialisés (en privé ,je peux t'en parler)ortho, psychomotricien.Ils sont super et ils l'ont beaucoup aidé.Il a une avs depuis 4 ans.Il est en cp, cela se passe pas trop mal car l'équipe est top, mais peut-être qu'une clis sera mieux pour lui.Le plus important quelque soit le chemin qu'il prend c'est qu'il soit bien dans sa tête et dans ses pompes.Le parcours classique ?Si c'est pour le mettre en situation d'échec et qu'il en souffre? Non.
Nous sommes entrain de faire un dossier pour la Bulgarie car il nous est impossible d'avoir un deuxième biologique.Un enfant avec les même particularités que notre loulou,pourquoi pas, mais pas plus.Adopté ou pas , dossier ou pas ,on ne sait jamais quel va être le devenir de nos enfants, on peut perdre un membre ou ses facultés mentales dans un accident.Le plus important c'est de les aimer et qu'ils prennent confiance en eux.
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Je vois que nos enfants ont un peu le même profil en effet.
ici, le CP s'est bien passé, côté moral de la puce, jusqu'en février. Mais elle s'est mise à faire des cauchemars, à avoir de nouveau des angoisses de séparation. D'après le neuropsy, c'est parce qu'elle est en échec scolaire (tout le monde sait lire sauf elle), ça réveille toutes les angoisses classiques des enfants adoptés. Elle ira donc en CLIS l'an prochain, mais la décision a été vraiment difficile à prendre pour moi. L'impression de renoncer, en fait. Alors qu'étant prof je savais très bien que c'était ce qu'il lui fallait. Peur aussi de la voir intégrer une école immense et de perdre toutes ses copines de sa petite école locale, elle y avait des instit super et impliqués mais malgré ça elle souffrait de se voir tellement plus en difficulté que les autres.
Elle a fait deux petites séances d'intégration là-bas, pour voir, et ça lui a plu. Ces derniers temps, elle me demande régulièrement quand est-ce qu'elle y va, parce que c'est trop dur l'école pour elle (malgré sa dysphasie elle arrive à me l'expliquer avec ces mots-là). Moi je me suis autorisée deux séances chez un psy, dons mon planning de fou, pour extérioriser mes angoisses, mon blocage, trouver les causes, histoire de ne pas aggraver les angoisses de ma puce par les miennes.

Pas simple... Mon employeur a tenté de me convaincre de travailler plus l'an prochain (passer à 85% au lieu de 75%), j'ai refusé, je tiendrai pas à un rythme plus intense, entre les multiples rendez-vous, et comme l'a si bien dit l'instit spé de l'hôpital, la fatigue psychique induite par ce souci permanent... On ne sait pas quand elle arrivera à lire, elle a une "mémoire de travail" catastrophique (quand elle attaque la deuxième syllabe elle a oublié la première), on a donc du boulot côté rééducation. Et l'hyperactivité, au quotidien, c'est épuisant.
Mais bon... c'était juste pour donner des nouvelles ! Sinon, elle parle de mieux en mieux, on la comprend enfin de façon acceptable. c'est déjà un grand pas !
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
domséve
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par domséve »

D'après ce que j'ai pu lire, je ne me fais pas trop de souci pour vous, même si c'est compliqué et long.
Tu as pleinement conscience de tes limites et de celles de ta fille.C'est le fait d'en avoir conscience et de prendre les bonnes décisions (psy , clis...)qui font que vous vous en sortirez.Question indiscrète, le papa,comment réagit-il?
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Oh, le papa est la zénitude incarnée... si, si, c'est son caractère !
Ce qui veut dire qu'il ne s'en fait absolument pas, il dit qu'elle ira à son rythme et fera ce qu'elle pourra et qu'on la soutiendra et que c'est tout ce qui compte.
Ce qui veut dire aussi qu'il est à des années-lumières des soucis terre à terre comme le planning des rééducations et rendez-vous, les adaptations pour l'école, etc. Bref, il me laisse gérer et ne s'inquiète pas trop (je le fais bien assez pour deux !). Chacun son caractère ! On va dire que ça fait un équilibre...
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
bertag
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par bertag »

Bonjour

je fais remonter un vieux post que j'ai retrouvé en cherchant des témoignages:
Avec mon mari, nous vivons à peu près la situation de Patricia concernant la "découverte" et l'acceptation du handicap de notre fils âgé actuellement de 11.5 ans;
Son dossier d'adoption parlait de malformations génito-urinaire , dument connues et acceptées par nous mais pas du reste ...(pourtant il était âgé de de 5.5 ans)
Bref, étape par étape, on en est en donc à troubles de l'attention sans hyperactivité, avec une très grande fragilité émotionnelle car troubles de l'attachements , enfant "sumo". Il va entrer en 6° Ulis avec aménagement, réévaluation en novembre.IL n'a pas le "profil" pour entrer en IME. Il est "multisuivi" par le SESSAD (orthophonie, psychomotricité, psychologue, éducatrice)
Bref, notre question: personne ne nous en a jamais parlé mais avez vous des témoignage de l'utilisation de la Ritaline ?
Quel retour sur la concentration et l'impulsivité ? Quel prescripteur? Il a vu des neuropsychologue mas pas de pédopsychiatre ou neuropédiatre.

d'avance merci
Bertag
Patricia01
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par Patricia01 »

Ma fille aînée prend de la Ritaline depuis ses 7 ans. Uniquement sur le temps scolaire, ce qui fait qu'en pratique, à la maison, on n'en voit pas trop les effets. Mais on les a vus quand on a poursuivi le traitement pendant le confinement, ou quand on l'emmenait à ses rééducations sur le temps scolaire.

C'est vraiment efficace pour la concentration et pour la réduction de l'impulsivité : on pouvait enfin avoir de vraies conversations sans que son esprit perde le fil et saute d'un sujet à un autre... (elle est plus handicapée que votre fils). Et elle pouvait se concentrer sur ce qu'elle tentait de lire ou d'apprendre sans être parasitée par tout le reste.

Effet négatif : perte d'appétit lorsqu'elle est sous l'effet du traitement, c'est-à-dire sur la pause de midi, mais pas le soir ou le matin (et peut-être quelques troubles du sommeil si je me souviens bien, mais on n'a pas eu cet effet, ou alors seulement de façon transitoire, alors que la perte d'appétit est restée). Au pire, ça demande d'adapter un peu la répartition dans la journée des apports caloriques, mais vu qu'elle avait une petite tendance au surpoids, la perte d'appétit ne posait aucun souci.

Pas d'accoutumance. Peut-être un petit effet rebond au niveau de l'hyperactivité en fin d'après-midi (une sorte de décompensation), mais s'il n'est pas hyperactif, vous n'aurez pas ce souci. Le médicament ne fait de l'effet que pendant environ 4h, le reste du temps l'enfant est "comme d'habitude"... Peut-être quelques effets sur l'humeur, si mes souvenirs sont bons, surtout si le médicament est trop dosé (mais ils commencent par un tout petit dosage qu'ils augmentent seulement si c'est nécessaire). Je n'en suis pas vraiment sûre, mais il me semble me souvenir d'une période où ma fille était moins gaie que d'ordinaire... mais c'est difficile de faire la part des choses entre le médicament et la prise de conscience douloureuse de ses difficultés...

Seul un neuropédiatre hospitalier peut prescrire ce médicament, après avoir vu les tests du neuropsychologue (et éventuellement le bilan psychomoteur et orthophoniste), en particulier le WISC (test QI) mais aussi d'autres tests spécifiques mesurant l'attention.
Il ne faut pas hésiter à parler avec lui des inquiétudes concernant des effets secondaires, il connaît mieux que moi.

L'urgence, donc, dans votre cas, c'est d'obtenir un rendez-vous chez un neuropédiatre, dans un centre hospitalier (certains ont des services spécialisés dans les troubles des apprentissages)... ça peut être long !
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 15 et 11 ans
bertag
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Re: enfant rêvé, enfant réel : affronter le handicap

Message non lu par bertag »

merci Patricia pour votre témoignage, cela rejoint les informations que j'avais...

Effectivement, le plus dur va être de trouver un RDV dans notre désert médical!!
Je vais contacter la neuropsychologue du SESSAD qui a fait ses bilans et le suit en rééducation pour qu'elle me dise ce qu'elle en pense; Je m'étonne d'ailleurs qu'elle ne nous en ai pas parlé...

Merci encore bonne soirée
Bertag
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