un handicap trèfréquent mais mal diagnostiqué chez nos enfan

[EVA91]

Je suis maman d'une jeune fille de 12 ans adoptée en Lettonie. Dés son arrivée à 18 mois elle a développé des troubles du comportement ( hyper activité, opposition, provocation) et dés son entrée à l'école des troubles cognitifs ( troubles de la concentration, de la mémoire, dyscalculie, troubles de l'abstraction, du raisonnement, de l'organisation, du repérage dans le temps)... Suivie pendant dix ans à l'hôpital et en CMP par des médecins, des neuro-psy, des orthophonistes...etc , jamais personne ne m'a dit d'où venaient ces troubles et j'ai cru longtemps qu'ils étaient la conséquence d'un traumatisme de l'abandon ou de l'hospitalisme mais cela n'expliquait pas tout. Je me suis battue contre des murs pendant 10 ans sans savoir comment faire pour aider ma fille car je sentais sa souffrance aussi forte que la mienne. Ce n'est qu'il y a un an seulement ( à force de recherche de ma part) que nous avons pu mettre un nom sur ce handicap totalement tabou et pourtant très fréquent : le SAF (Syndrome d'Alcoolisation Foetale) et les TCAF (Troubles Consécutifs à l'Alccolisation Foetale). Ce fut un réel soulagement pour ma fille et pour moi mais aussi une grande colère. Le déni qui règne en France sur ce handicap est lourd de conséquences car non diagnostiqués nos enfants sont menacés de graves troubles secondaires à l'adolescence. Avec d'autres mamans touchées par ce handicap nous avons crée la 1ere association française de familles touchées par ce handicap "Vivre avec le SAF" en Mai 2012. Nous sommes déjà une vingtaine de familles à adhérer et les choses commencent à bouger politiquement. C'est un grand espoir pour nous qui attendons des suivis spécifiques pour nos enfants ...Pour vous faire une idée de ce handicap et voir si votre enfants est éventuellement concerné je vous propose d'aller voir sur Youtube nos vidéos "Vivre avec le SAF" et "le SAF à l'Ecole: le Handicap Caché".. N'hésitez pas à nous joindre pour plus d'information.