troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

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rubischocolat
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troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par rubischocolat » jeu. 5 sept. 2019 22:49

Notre fils Valentin âgé de 8 ans a été adopté en 2012 en Russie. Il est arrivé à la maison à l'âge de 20 mois. Nous avons aussi un fils biologique de 15 ans.

Il est en classe de CE2, il a des troubles du comportement, n'a pas été diagnostiqué hyperactif mais il a du mal à se concentrer, il est stréssé, à du mal à gérer ses émotions, en conflit avec ses copains. Nous avons vu différents psychologues et pédopsychiatres qui nous disent qu'il manque de maturité sûrement dû à ses premières années en orphelinat. Nous avons eu 3 rendez-vous à notre CMP en juillet et la pédopsychiatre ne souhaite pas le suivre et nous a juste dit de consulter un psychologue pour une prise en charge, de moins l'infantiliser et de lui donner plus de responsabilités. La psychologue scolaire a évoqué un problème de lenteur d'écriture mais le CMP ne s'en est pas intéressé. La psy scolaire me dit de faire un bilan chez une ergothérapeute.

Et puis ce matin, j'ai entendu parler du syndrome d'alcoolisation foetale et les troubles du comportement correspondent à ceux de mon fils. La pédiatre de la consultation COCA nous avait dit qu'il n'avait pas ce syndrome par rapport à son visage mais à l'époque des consultations il n'y avait pas de troubles du comportement. Je ne peux pas reconsulter cette personne car elle est en arrêt de travail.

Je souhaiterai tellement qu'on prenne les troubles de mon fils au sérieux, qu'on puisse peut-être lui faire des examens neurologiques et qu'il puisse bénéficier d'une prise en charge globale.

Je ne sais pas qui consulter : un neuropsychologue, neuropsychiatre, ergothérapeute. Si vous pouviez me faire part de vos expériences. Merci

Patricia01
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par Patricia01 » ven. 6 sept. 2019 09:19

Moi, je vous conseillerais de faire un bilan complet dans un centre de référence des troubles des apprentissages : il y en a dans les grands centres hospitaliers, ou du moins il y en avait il y a 8-10 ans, je ne sais pas sous quelle forme ça existe encore. Dans le cas de ma fille, à Lyon, c'est coordonné par le service de neuropédiatrie, qui fait appel à différents spécialistes pour les bilans : un neuropsychologue en priorité, pour le test de QI et certains tests attentionnels, complété souvent par un(e) orthophoniste, un psychomotricien, parfois un psychologue, ergo.... Seul un neuropédiatre est apte à poser un diagnostic de TDAH (trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité) ou d'autres comme la dyspraxie, par exemple, et à traiter médicalement le TDAH si besoin. Ils suivent aussi des enfants atteints de SAF. Par contre, le temps d'attente chez le neuropsy hospitalier a été à l'époque de presque 18 mois... (on n'était pas un cas urgent, en théorie c'était un an ; c'est plus rapide en libéral, si le neuropédiatre accepte un bilan extérieur).
Il faudra sans doute un courrier de votre médecin de famille pour qu'ils vous prennent en charge. Dans mon cas, c'était le médecin de COCA qui m'y avait envoyé dès les 4 ans de ma fille tant les troubles étaient évidents : une hyperactivité, une dysphasie et une dyspraxie qui se voyaient clairement, qui se sont transformées au fil des ans en retard intellectuel dit "léger", sans que la cause soit identifiée davantage que "retard de croissance intra-utérin" (qui peut être dû à de multiples causes, l'alcool ou autre, dans le cas de ma fille c'est probablement autre chose vu le contexte du pays). Mais à la limite, peu importe la cause précise, ce qui compte c'est de prendre en charge les symptômes.

Méfiez-vous des psychologues des CMP (et certains libéraux), qui ont souvent une approche dépassée de ce genre de syndromes (la mienne avait beaucoup cherché à me culpabiliser en m'accusant de ne pas mettre assez de limites... elle a été assez ébahie de voir que la petite soeur, avec le même parcours et la même éducation, était parfaitement sage et attentive) ; certains en sont encore à culpabiliser les mères dans les cas d'autisme... Et un psychologue "basique" aura tendance à mettre beaucoup de choses sur le compte du parcours de l'enfant (c'est un peu leur boulot, leur formation qui veut ça), alors qu'un neurologue et un neuropsychologue seront dans une approche plus physiologique et fonctionnelle.
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 14 et 10 ans

bertag
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par bertag » ven. 6 sept. 2019 14:17

Bonjour,

je ferais une réponse dans le même sens que Patricia: bilan neurospychologique, psychomotricité ( et pas ergo dans un premier temps), orthophoniste.

Pour notre fils (10 ans) qui présente des problèmes de comportement, d'attention et qui est dyspraxique visospatial, nous avons fait les bilans en privé (pour aller plus vite et un peu plus pratique quand on est en zone de "désert médical"!!

Ce qui n'empêche pas sa prise en charge MDPH et SESSAD.
Je rejoins aussi Patricia quand à la vision des psy non formés en problématiques d'adoption, c'est loin d'être optimal en prise en charge, mais faute de mieux, pour notre part on doit s'en contenter.....

Bon courage, cordialemnt
Bertag

rubischocolat
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par rubischocolat » ven. 6 sept. 2019 15:35

Merci pour vos réponses. Je me sens découragée car je viens d'appeler le Pôle Pédopsychiatrique d'un CHU et il m'ont expliqué qu'ils ne pouvaient pas prendre en charge mon fils car ils sont sectorisés. De plus, l'infirmière m'a dit que le CMP où il doit être suivi et où mon fils a eu des rendez-vous en juillet va fermer et qu'ils ne savent pas qui va en prendre en charge les enfants suivis par ce CMP. Elle m'a juste donné les coordonnées d'un pédopsychiatre du Pôle que je peux consulter en privé.

Moi je veux juste un bilan neuropsychologique pour mon fils. Sinon, j'ai un rendez-vous chez une ergothérapeute mercredi prochain.

Patricia01
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par Patricia01 » dim. 8 sept. 2019 20:47

Je n'y connais rien en médecine, je ne sais pas si pédopsychiatre et neuropédiatre c'est la même chose...
Il vous faut un neurologue spécialisé en pédiatrie (neuropédiatre).
Le bilan neuropsychologique peut se faire chez un neuropsychologue en libéral (neuropsy = un psychologue spécialisé dans les tests type QI) ; pas chez un pédopsychiatre ni chez un neuropédiatre.
Oui, je sais, c'est pas très clair quand on est novice, enfin, je trouve...
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 14 et 10 ans

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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par rosita » jeu. 28 nov. 2019 21:33

Bonjour

Le bilan neuro psy donnera en effet un éclairage mais il faudra sûrement un accompagnement de votre enfant. Si vous le pouvez consultez en privé.
Vous pourriez être aussi orienté par votre médecin traitant vers des professionnels qui puissent vous soutenir? De plus y a-t-il des associations qui puissent vous aider dans votre région?
Courage à vous.
Rosita

ChristMATH
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par ChristMATH » lun. 9 déc. 2019 12:02

Bonjour
Je suis la maman de d'un enfant, âgé de 10 ans qui a des troubles de l'apprentissage. Aujourd'hui, en découvrant vos témoignages, je m 'interroge s'il n a pas ces troubles du comportement liés au syndrome d'alcoolisation fœtale; et recherche de l'aide. ..En réouvrant son dossier, il est écrit que ses parents avaient des problèmes de toxicomanie et d indigence. Il a été placé en famille d'accueil à 1 mois et on l a adopté à 7 mois en Colombie. Il a toujours été très lent. Dans son lien avec nous, il a à des moments des colères inexplicables. Il a été suivi par une psychologue psychothérapeute sophrologue pendant 1 petite année et cela lui a été très bénéfique. Depuis le CE2 , il a des difficultés d'apprentissage et du retard sur sa maturité… on n arrivait pas à mettre de mots sur ces difficultés ; dys ? Il était dans une classe surchargée (33 élèves) , et les enseignants en qui on faisaient confiance nous disait de "prendre du recul, il avance à son rythme et qu'il n 'était pas DYS". Rien n'était mis en place ( pap ou ppre). Par contre je prend l initiative de contacter une orthophoniste qui le diagnostique Dyslexique dysorthographique. Elle commence juste en Cm2 à le suivre. Pour les devoirs à la maison, j'ai une personne depuis peu, à titre privé qui l aide 1h / semaine, cela se passe très bien et il progresse. J avais contacté la psy scolaire l année passée mais elle m a répondu que si son prof ne signalait rien, elle n allait pas plus loin ! Puis il est en cm2 et le fonctionnement avec sa prof ne se passe pas très bien, il est anxieux, perd ses moyens, se sent dévalorisé. Cette personne sans nous en parler lui a fait un test d'orientation pour aller en segpa et sans mettre de gants m a dit que mon fils avait un niveau de CE2 et qu'elle ne pouvait rien faire pour lui. J'ai contacté la psy scolaire en lui expliquant notre surprise car jusqu'à présent, rien a été fait pour lui, pas d APC, pas de ppre ou pap, pas de test WISK 5 que j avais demandé l année passée (réponse du prof on en est pas là !), pas d aide du RASED avec une maitresse spécialisée ; un seul léger aménagement proposé par la prof de CM2. Nous avons prochainement rdv avec la psy scolaire, le directeur de l'école ( qui était son professeur l année passée qui n a rien fait alors que je lui avais évoqué mes inquiétudes) et sa prof actuelle pour mettre en place une équipe éducative ( enfin !). En lisant les témoignages sur votre forum je mets enfin des mots : trouble de l attention avec ou sans hyperactivité voir des troubles de l attachement ( comme en refère Johanne LEMIEUX) lié à ses causes intra utérin de toxicomanie. Je vous remercie de me conseiller pour ce futur rdv ( que j appréhende) pour que enfin on se sente écouté et être pris en charge , que mon fils ait enfin une réelle prise en charge avec les tests qui correspondent ( bilan neuropsy, est il dyscalculie ou autre dys ?) merci de me dire ce que l on peut demander à cette psy scolaire et les démarches à suivre ? Nous habitons à 1 heure de LYON. ...

Patricia01
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Re: troubles du comportement et syndrome d'alcoolisation foetale

Message non lu par Patricia01 » lun. 9 déc. 2019 22:57

Je vous conseillerais de prendre rdv directement à Lyon au centre de référence des troubles des apprentissages, auprès d'un neuropédiatre (à l'HFME), qui vous orientera vers le neuropsychologue du service pour faire les tests (vous pouvez aussi passer par un neuropsy en libéral... mais ensuite, seul le neuropédiatre peut poser le diagnostic de TDAH, le neuropsychologue ne peut qu'indiquer les symptômes qu'il détecte et donc uns suspicion). J'ai entendu dire que les psychologues scolaires ont une formation bien plus légère et ne font pas forcément passer tous les tests, ça peut être bien pour un début de détection mais ça sera moins poussé. On vous demandera sans doute également, à l'hôpital, un bilan d'orthophonie.

Il faudra peut-être, en fonction de la gravité du problème, monter un dossier MDPH, ce qui peut se faire même en n'ayant pas encore tous les bilans : cela vous permettrait, en cas de handicap reconnu, de demander éventuellement une place en dispositif ULIS si nécessaire (l'élève est en ULIS pour certains cours et en classe ordinaire pour d'autres). Le handicap peut être reconnu même si pas totalement diagnostiqué, si les répercussions sont suffisamment lourdes ; mais dans votre cas, ils jugeront probablement que s'il n'a pas encore été détecté, c'est qu'il est très léger, et attendront d'avoir les bilans et un diagnostic "officiel".

Après, il faut parfois se méfier des diagnostics qu'on fait nous-mêmes en lisant des descriptions. On peut de retrouver dans certains traits sans qu'on ait finalement le même diagnostic. C'est aussi la raison pour laquelle j'avais préféré l'équipe de l'HFME à Lyon : ils voient passer des centaines de gosses, ils savent distinguer ce qui relève du handicap et ce qui n'en relève pas, je leur faisais confiance pour le diagnostic.

Et pour le rendez-vous à l'école, ce sera surtout l'occasion de leur indiquer les démarches que vous avez entamées, et de voir ensemble s'il y a des aménagements possibles dès à présent (photocopie des cours, du temps en plus pour les évaluations...). Pas de crainte particulière à avoir. Et même si vous avez le sentiment d'avoir perdu du temps, essayez de ne pas trop le leur reprocher : il se peut que le directeur n'ait rien vu parce qu'il a dans la classe des enfants ayant des soucis bien pires et qu'il relativise ceux de votre enfant... ou alors, qu'il ait par le passé essuyé des réactions difficiles de parents lorsqu'il osait émettre l'idée d'un trouble, et soit devenu très prudent depuis. Ou peut-être que votre fils compensait suffisamment bien son problème pour qu'il n'y ait pas de grosse répercussion en classe jusque-là, et que son problème ne se révèle que maintenant, en accélérant le rythme en vue du collège.

Le psy scolaire vous proposera peut-être de faire passer certains des tests pour gagner du temps : c'est à ne faire que si vous avez confiance. Je suis tombée une fois sur un psy scolaire qui a tenu à faire ses propres observations, et qui remettait en question le diagnostic TDAH/multidys qu'on avait depuis des années en mettant tout sur le compte de la relation mère-fille... Heureusement que j'étais suffisamment documentée pour ne pas tenir compte de son avis et le contredire auprès de la MDPH. J'ai appris, plus tard, qu'il était réputé pour ce travers et que je ne devais pas trop m'en inquiéter (j'avais peur que la MDPH prenne au sérieux ses élucubrations et impose des suiivis inutiles) ; mais je me dis qu'il a dû aiguiller sur de fausses pistes bien des familles non averties. Par contre, la psychologue qu'on avait avant lui était extra et avait fait passer certains tests en complément de ceux de l'hôpital.


En tout cas, bon courage !
Patricia, maman de deux petites filles chocolat et miel (Ethiopie/Vietnam) de 14 et 10 ans

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